Følelser og profesjonalitet – En intervjustudie om fysioterapeuters erfaringer med barnepalliasjon i kommunehelsetjenesten

Solveig Emilie Bunæs, spesialfysioterapeut, MSc fysioterapeut, Lillestrøm kommune, solveig.emilie@gmail.com.  

Wenche Bjorbækmo, professor emerita, OsloMet – storbyuniversitetet. 

Silje Helen Krabbe, PhD-stipendiat, OsloMet – storbyuniversitetet. Barnesykepleier, MSc. Høgskolelektor ved Lovisenberg diakonale høgskole.

Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 17.april 2024. Ingen interessekonflikter oppgitt.  Studien var på forhånd godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer: 646736.

Sammendrag

Hensikt: Hensikten med studien var å få mer kunnskap om hvordan kommunalt ansatte fysioterapeuter erfarer å arbeide innen feltet barnepalliasjon. Helt konkret undersøkte vi følelsesmessige aspekter ved dette arbeidet.

Design, materiale og metode: Materialet er frembrakt gjennom individuelle kvalitative intervju med fem fysioterapeuter fra ulike fylker. Inspirert av fenomenologisk teori er materialet analysert tematisk. Samtlige deltakere ble rekruttert gjennom Facebook- gruppen «Forum for barne- og ungdomsfysioterapeuter».

Funn: Følgende tre tema ble analysert frem og presenteres i artikkelen: 1) Å utgjøre en liten forskjell. 2) Nyanser av sorg. 3) De nødvendige samtalene. Funnene viser hvordan fysioterapeuter erfarer at arbeidet innen barnepalliasjon på ulikt vis oppleves følelsesmessig utfordrende. Funnene reiser spørsmål om det er sammenheng eller motsetning mellom følelser og profesjonalitet. Dette undersøker og utdyper vi i diskusjonen gjennom de fenomenologiske begrepene; intersubjektivitet, kropp og livsverden.

Konklusjon: Kommunale fysioterapeuter som arbeider innen barnepalliasjon opplever følelsesmessige utfordringer. I disse følelsesmessige utfordringene opplever de at de må balansere mellom en menneskelig nærhet og en distansert profesjonalitet. Det handler også om en balansegang mellom oppmerksomhet på liv og på død. Profesjonalitet som en flerdimensjonal balansegang kan bli sett på som et gjennomgående funn fra studien.

Nøkkelord: Fysioterapi, barnepalliasjon, følelser, fenomenologi

Abstract

Emotions and professionalism – an interview study on physiotherapists’ experiences in pediatric palliative care within community health services

Purpose: The purpose of this study was to deepen our understanding of the experiences of community-based pediatric physiotherapists working in the field of pediatric palliative care, with a particular focus on unravelling the emotional dimension of their work. 

Design, material and method: Inspired by phenomenological theory, the material from five individual qualitative interviews with pediatric physiotherapists, from five different counties, were analyzed thematically. All participants were recruited through the Facebook- group “Forum for barne- og ungdomsfysioterapeuter”.

Findings: The following three themes were analyzed and presented in the article: 1) Making a small difference. 2) Nuances of grief. 3) The necessary conversations. The findings reveal the varying emotional challenges experienced by physiotherapists working with pediatric palliative care . The findings raise questions about whether there is a connection or contradiction between emotions and professionalism. We examine and elaborate this in the discussion through the phenomenological concepts; intersubjectivity, body and lifeworld.

Conclusion: Community-based physiotherapists who work in pediatric palliative care experience emotional challenges. In these emotional challenges, they feel that they have to balance between a professional closeness and a distanced professionalism. It is also about a balancing act between the focus on life and on death. Professionalism as a multidimensional balancing act can be seen as a consistent finding from the study. 

Keywords: Physiotherapy, pediatric palliative care, emotions, phenomenology.

Bakgrunn

Barnepalliasjon dreier seg om helhetlig og aktiv støtte til barn med livstruende- eller livsbegrensende tilstander og deres familier (1). Det har vært betydelig framskritt på forskning innen barnepalliasjon de seneste årene, men det er fortsatt områder innen barnepalliasjon som er i behov av ytterligere forskning og utvikling. Den Europeiske standarden, «A Guide to Children’s Palliative Care» ble lansert i England i 1997. I Norge derimot kom en egen nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon først i 2016 (1, 2). Denne er imidlertid i all hovedsak rettet mot behandling innen spesialisthelsetjenesten, og fysioterapi er viet lite oppmerksomhet. Samtidig er det i retningslinjen en sterk anbefaling om at barn med livsbegrensende tilstander bør få være mest mulig hjemme, og at kommunehelsetjenesten skal legge til rette for dette (2).

Fysioterapi til barn innen palliasjon krever at fysioterapeuten i langt større grad enn vanlig må fokusere på smertelindring fremfor motorisk utvikling og bedret funksjon (3,4). Forskning som finnes om fysioterapeuters rolle i barnepalliasjon har i hovedsak rettet seg mot hvilke diagnoser barna har, hvilke intervensjoner som settes i gang og effekten av disse (4,5). I en ny norsk studie ble fysioterapeuters tanker og erfaringer med (Giltvedt, Andresen, Gisleberg, & Nordstrøm, 2021) oppfølging av barn med nevrodegenerativ sykdom innen palliasjon utforsket (3). Studien viser at fysioterapeuter opplever å ha en viktig funksjon i oppfølgingen av disse barna. Det studien ikke sier noe om er hvordan fysioterapeutene følelsesmessig erfarer oppfølgingen av barna og deres familier (3).

Når det gjelder helsepersonells følelsesmessige erfaringer med å arbeide innen palliasjon, er det i all hovedsak sykepleiere- og legers erfaringer som er utforsket (6-10). Imidlertid finnes det noe forskning som har undersøkt hvordan fysioterapeuter som arbeider med voksne opplever at arbeidet innen palliasjon påvirker dem følelsesmessig (5,6,11). Så langt vi vet finnes det lite eller ingen forskning som har sett på hvordan fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten følelsesmessig erfarer å arbeide innen barnepalliasjon. Hensikten med denne studien var derfor å bidra til forståelse av hvordan kommunefysioterapeuter erfarer at det er følelsesmessig for dem å behandle og følge opp barn innen barnepalliasjon. 

Teoretisk perspektiv og metodisk tilnærming

Da vi i denne studien søkte å utforske fysioterapeuters levde erfaringer slik de utspiller seg i deres egen arbeidshverdag innen barnepalliasjon i kommunehelsetjenesten, anså vi fenomenologisk forskningstilnærming som relevant. Dette fordi en slik tilnærming åpner muligheten til å få innblikk i menneskers erfaringer slik de oppleves på et førrefleksivt nivå. Førrefleksive erfaringer viser til erfaringer vi alle har og gjennomlever i våre liv (12). Livsverden er den verden hver og en av oss lever i og til daglig tar for gitt (13). En fenomenologisk kunnskapsforståelse tar utgangspunkt i at all menneskelig erfaring har livsverden som basis, og at vi som individuelle og relasjonelle individer erfarer og handler ut fra de kroppene vi er og har, og de muligheter og hindringer vi opplever at situasjoner og aktiviteter vi deltar i tilbyr oss (13,14). Vi er alltid både subjekt og objekt, og vår subjektivitet er alltid intersubjektiv. Det betyr at vi som individuelle personer alltid lever i sameksistens og utvekslende interaksjon med andre, med tingene og omgivelsene – kort sagt med den verden vi er en del av (14,15). Som erfarende og kroppslig forankrede individer i verden er vi, om enn i varierende grad, alltid sensitive og vare overfor andre menneskers uttrykk, og for stemninger i situasjoner vi deltar i. Følelser er dermed en vesentlig dimensjon av våre erfaringer (14-16). Allikevel, følelser er ikke så ofte tema når vi snakker om eller studerer fysioterapeuters praksis og erfaringer. 

Rekruttering, utvalg og design

Fem fysioterapeuter som arbeidet med barnepalliasjon innen kommunehelsetjenesten ble via Facebook-gruppen «Forum for barne- og ungdomsfysioterapeuter», rekruttert til å delta i studien. Dette er en lukket gruppe med ca. 1600 medlemmer, opprettet av Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for barne- og ungdomsfysioterapi. Gruppen er ment å være en «møteplass» og et diskusjonsforum for medlemmene. Førsteforfatter publiserte et innlegg på denne Facebook siden der fysioterapeuter som jobber med barnepalliasjon i kommunen ble invitert til å delta i studien. De som ønsket å delta kunne enten sende en e-post til førsteforfatter, eller skrive en uforpliktende kommentar til innlegget. Det var åtte fysioterapeuter som meldte sin interesse. Av disse var det fem som ble rekruttert ved at førsteforfatter opprettet kontakt med dem. Samtlige av disse var kvinner med flere års arbeidserfaring.

I perioden desember 2020 til februar 2021 utførte førsteforfatter individuelle semistrukturerte intervju med deltakerne (17). Hvert intervju varte ca. 60 minutter. To av intervjuene ble gjennomført på deltakernes arbeidsplass. De tre andre ble, grunnet Covid-19 og smittevernhensyn, utført via den digitale plattformen Zoom.

Det ble utviklet og anvendt en tematisk intervjuguide. Hvert intervju ble innledet med at førsteforfatter leste opp definisjonen på barnepalliasjon (1,2). Dette ble gjort for at alle deltagere skulle gjøres kjent med dagens definisjon av palliasjon, en definisjon som er videre enn det som palliasjon ofte tidligere har blitt forbundet med, nemlig livets siste fase (1,2). Videre ble deltakerne spurt om de kunne beskrive en opplevelse fra en vanlig arbeidshverdag der de behandlet barn med en livstruende og/eller livsbegrensende tilstand. Oppfølging av deltakernes fortellinger og beskrivelser ble i intervjuene rettet mot å gå i dybden av deltagernes følelsesmessige erfaringer. Det ble gjort lydopptak av intervjuene. Førsteforfatter transkriberte ordrett samtlige intervju kort tid etter intervjuene. Lydopptakene ble lagret i Tjenester for sensitiv datalagring (TSD). Under transkriberingen fikk deltakerne hvert sitt fiktive navn. Studien var på forhånd godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer: 646736.

Datamateriale og analyse

Den tematiske analysen av intervjumaterialet var inspirert av Hermeneutic Phenomenological Reflection (18). Målet med slik analyse er å få innsikt i sentrale opplevelsesaspekt og meningsstrukturer ved fenomenet som undersøkes. Dette krever at forskeren(e) engasjerer seg i en reflekterende arbeidsprosess, da menings- og strukturelle opplevelsesaspekter ved et fenomen aldri er enkle eller endimensjonale (18). Meninger består alltid av flere lag og dimensjoner og lar seg dermed ikke fange i enkle definisjoner eller kategorier. Analysearbeidet bestod av gjentatte lesninger av materialet der vi stilte oss spørsmålene og diskuterte; hva er sentralt i det deltakerne beskriver? Hva er poenget eller poengene de beskriver om hvordan de følelsesmessig erfarer å arbeide innen barnepalliasjon? (18). Gjennom denne arbeidsprosessen ble deler av tekstmaterialet som beskriver sentrale erfarings- og meningspoeng om følelsesmessige aspekt ved arbeidet innen barnepalliasjon merket. Disse tekstutdragene ble videre bearbeidet gjennom skriveprosessen som det å skriftlig presentere studiens funn innebar. I fenomenologisk analyse er vi ute etter å få frem implisitte meningsstrukturer i materialet, og ikke kun vår umiddelbare eller tatt for gitte forståelse (19).

Funn

Gjennom analyse av materialet fra de fem intervjuene fikk vi frem tre tema som belyser fysioterapeuters følelsesmessige erfaringer med å arbeide innen barnepalliasjon. Disse temaene har vi kalt: 1) Å utgjøre en liten forskjell; 2) Nyanser av sorg; 3) De nødvendige samtalene.

Å utgjøre en liten forskjell

Deltakerne beskrev arbeidet med barn med livsbegrensende tilstander som givende, men samtidig krevende. De uttrykte trivsel i sitt daglige arbeid, til tross for utfordrende oppgaver. Dette fordi de opplevde å kunne bidra til å gi barnet gode opplevelser i en ellers vanskelig hverdag. Videre beskrev de hvordan de opplevde å bli en viktig støttespiller for både barn og familie over tid. Samtidig påpekte de at det å være nært involvert med barn og familier i sorg kunne være en betydelig belastning.

Hedda beskrev hvordan det kan være å følge opp barn med en livsbegrensende tilstand på nært hold slik:

De gangene hvor det virkelig røyner på for meg, er når jeg opplever en utilstrekkelighet, når jeg ikke vet hvordan jeg kan få hjulpet familien(…..) Så lenge man føler at man har et positivt bidrag inn, er det lettere å stå i det. Dette er heftig, men så gjør du hvert fall en liten forskjell. Da blir det meningsfylt og da kan det være positivt. Det er ikke bare tøft, det er jo fantastisk og, det er begge deler. Men det er en balansegang. Det er kanskje litt dramatisk at det er en knivsegg, men du går der og du må ha en viss støtte for å kunne holde deg oppe, og da er det en utrolig meningsfull plass å være, men det kan også bikke og bli helt, forferdelig. 

Å være i rollen som fysioterapeut innebærer en konstant følelsesmessig balansegang. Det handler om å være en støtte og hjelp for både barnet og familien, samtidig som en erkjenner begrensningene i å tilfredsstille deres behov. Identifisering av disse behovene, og hva eller hvem som faktisk kan hjelpe, er ikke alltid like åpenbart. Det kan være at det egentlige behovet går utenfor fysioterapeutens kompetanse og ressurser. Fysioterapeuten må dermed forsøke å håndtere situasjonen, samtidig som en må kjenne på følelsen av begrensningene i sin egen rolle. I arbeidet med barn med livsbegrensende tilstander, er det nødvendig å finne en balanse mellom de utfordrende øyeblikkene og de meningsfulle opplevelsene man deler med familien. Å fokusere på de små, men betydningsfulle forskjellene man gjør, gir ikke bare arbeidet mening, men letter også byrden av det som kan være vanskelig å håndtere. Oppfølgingen av barn og familier handler om å mestre den kontinuerlige balansegangen mellom gode og utfordrende erfaringer, og at det viktigste er å oppleve å utgjøre en liten forskjell for barn og familier i en sårbar og veldig krevende situasjon.

Nyanser av sorg

Deltakerne beskrev at de kjenner på en egen sorg og tristhet i arbeidet sitt. De uttrykte medfølelse for barnet som mister funksjon og som ikke får oppleve det vanlige livet en forbinder med det å være barn. Flere av deltakerne fortalte at samtidig som de selv sørger, prøver de også å holde en distanse, både til barnet og til egne følelser.

Marie beskrev det slik:

Det er vanskelig å komme så tett på en familie og gi masse av seg selv profesjonelt, de(familien) gir alt av seg. Vi kommer inn i et hjem, familien er på sitt mest sårbare, og de føler en veldig relasjon til oss. Og så er vi bare litt distansert, ja det er kjempetrist at hun døde, det opptar masse tankevirksomhet, men jeg fungerer i hverdagen min med min familie for det.

Opplevelsen av å trå inn i familiens private hjem og se deres liv og sorg på nært hold viser seg å være en emosjonell utfordring, der de både sørger selv og samtidig må opprettholde en viss avstand, både til barnet og til sine egne følelser. Det blir et slags skille mellom å føle og tenke på vanskelige opplevelser (som sorg), men samtidig legge det unna for å håndtere ens eget liv og klare å fortsette i jobben. For fysioterapeuten handler det om å gi av seg selv på en profesjonell måte. Det handler om å ikke la egen sorg komme først, slik at en evner å støtte den eller de som sørger.

Hedda fortalte også om sorg, men beskrev hvordan hun lot seg berøre som medmenneske:

Og så er det en egen sorg og. Du er jo profesjonell, men du blir glad i barn som du treffer mange år og….Leker med og….Man holder jo selvfølgelig distanse, men noen ganger så kommer de lenger inn i hjertet enn andre ganger.

Det å følge opp barn over tid handler om å bli følelsesmessig involvert og at en nær relasjon kan synes uunngåelig. En investerer tid for å få kontakt og for å kunne hjelpe. Men ved å våge å gå inn i en nær relasjon med barn og familie, så blir også tapet og sorgen desto større, det blir en «egen sorg». Både Hedda og Marie beskrev nyanser av sorg samtidig som de var opptatt av å være profesjonelle.

De nødvendige samtalene

Fysioterapeutens oppgaver hos familien er mange og kommunikasjon/samhandling med foreldre og barn utgjør en essensiell oppgave. Det som kanskje oppleves som spesielt er at barnet lever på «lånt tid» og har en livbegrensende tilstand, det er underforstått at relasjonen mellom barn, familie og fysioterapeut har begrenset varighet og utfallet på mange måter er gitt. Hva som venter og hvordan en skal forholde seg til dette, er kanskje det som gjør situasjonen veldig ulik, og unik andre situasjoner.

I det følgende fortalte Klara nettopp om det å ta praten om det uunngåelige:

Vi bør tørre å snakke mer om hva som venter. I det man snakker om barnepalliasjon så er det forventet forkortet levetid. Det å tørre å snakke om det og hvordan man ønsker det. Og så gi foreldrene den tiden de trenger til å gå igjennom den prosessen. Det er ikke sånn at man er klar for å prate om døden tidlig. «Men når dere er klare for det, så vil vi være der og støtte dere, vi vil lytte til hvordan dere ønsker dette tilbudet.» Ved å tørre å introdusere døden tidlig nok så blir kanskje ikke tankene så skremmende, og man føler ikke at man bærer sorgen alene.

Det er underforstått at barnet har en begrenset levetid på grunn av sin tilstand, men det er ikke en selvfølge at dette prates om. Klara beskrev at denne oppgaven handler om mot, og en slags følsomhet og varsomhet for når det passer å «ta praten» med foreldrene. Fysioterapeuten må både invitere til å ta samtalen og samtidig respektere foreldrenes individuelle måte å håndtere dette på, og den tiden det tar. Det handler ikke bare om å gjennomføre en samtale, men snarere om å ha en samtale med en hensikt. Foreldrene gjennomgår en sorgprosess og samtalene skal bidra til at foreldrene opplever støtte gjennom hele prosessen. Det er dermed et ansvar som hviler på fysioterapeuten, men det kan synes som en tung oppgave. God fysioterapioppfølging innen barnepalliasjon handler i stor utstrekning om å se hele barnet og barnet som en del av sin familie. Fysioterapeuten må våge å ta de nødvendige samtalene med foreldrene selv om det kan være utfordrende for begge parter.

Diskusjon

Funnene i denne studien viser aspekter av hvordan fysioterapeuter erfarer at det å arbeide med barnepalliasjon vekker mange og varierte følelser. Disse følelsene ses opp imot rollen som fysioterapeut, det å være profesjonell. Vi vil i denne diskusjonen anvende de fenomenologiske begrepene: intersubjektivitet, kropp og livsverden for å belyse to av hovedelementene fra funnene; følelser og profesjonalitet.

Fysioterapeutenes følelser som fremkommer i dette arbeidet innvirker på hvordan de forholder seg til verden, og dermed hverdagen som fysioterapeut. En følelse er rettet mot noe, i dette tilfelle mot barnet og familien som lever i tøffe livssituasjoner (20). Følelser oppstår i interaksjon med andre, og kan skifte raskt, i samspill med omverden. Følelsenes fenomenologi begrenser seg ikke til hvordan følelser kjennes, men handler også om hvordan følelser vokser frem i interaksjonen mellom mennesker (21). Det at vi er intersubjektive og sensitive for andres uttrykk og stemning gjør at følelser blir en vesentlig dimensjon av våre erfaringer. På denne måten er det ikke så overraskende at informantene trekker frem både den følelsesmessige balansegangen mellom de utfordrende og meningsfulle erfaringene, i tillegg til å balansere egen sorg og profesjonelle rolle.

Følelsene kjennes av personen som føler, men de oppstår i samspill med andre. Vi er relasjonelle og individuelle samtidig. Det å eksempelvis kjenne at noe er tøft oppstår ikke av seg selv, men i møte med, eller tanken om noen andre (20). Vi er sensitive for andres følelser, og barnet og familien vil derfor kunne merke fysioterapeutens følelser og vice versa. Kanskje er det her profesjonaliteten trer inn og en prøver å skjule følelsene sine. I møtet med den andres ansikt formes våre erfaringer og følelser (13). Det å møte «den andres ansikt» er et uttrykk brukt av filosofen Lévinas (1906-1995) (13). At noen er sinte eller gråter, konfronterer oss og våre følelser på en annen måte enn at noen er rolige og nøytrale. På denne måten får det å møte den andres ansikt en moralsk virkning på egne følelser (13). Dette kan gjøre det krevende å ta de nødvendige samtalene, da det utfordrer fysioterapeuten til å gå inn i det som foreldrene viser at er tøft. Samtidig ønsker man å utgjøre en forskjell, og da vil det å gå inn i krevende samtaler kunne ende opp med å bli et meningsfylt øyeblikk. Dette viser hvordan fysioterapeuten må balansere familien sine følelser og egne følelser i hver enkelt sak, ettersom en alltid er intersubjektiv med unike andre.

Følelser kjennes og uttrykkes gjennom kroppen. I lys av Merleau-Ponty`s argumentasjon at kroppen er vår primære erfaringskilde kan formuleringen i det første sitatet til Hedda: «det er en balansegang», vise til hvordan erfaringer oppleves på en kroppslig måte (15). På samme tid som kroppen erfarer, uttrykker kroppen følelser og er en del av følelsesspråket vårt, ved for eksempel smil og gråt (20). Kroppen er på samme tid i bakgrunn og forgrunn for våre erfaringer (13). I alvorlige samtaler med foreldre er vi opptatt av det vi sier og hvordan foreldrene har det, og vi har lite oppmerksomhet på egen kropp. Dersom vi kjenner at samtalen påvirker oss, blir vi opptatt av egen kropp, om foreldrene kan se at vi også er preget av alvorligheten ved at vi eksempelvis endrer kroppsstilling eller har tårer i øynene. Dette handler igjen om at vi vet at vi blir sett og ønsker at vi som kroppssubjekter skal fremstå som profesjonelle.

Fysioterapeutene beskriver opplevelser ut ifra sine ulike livsverdener (18). Den enkeltes livsverden former hvilke oppfatninger de har av hva som er profesjonalitet. Hvordan de opplever sin sorg er avhengig av egen livsverden og hvilken relasjon de har til familien. Selv om en har forskjellige roller i ulike situasjoner i livet, har en alltid med seg sine unike livserfaringer. Om en er i sorg over tapet av sin venn, eller en tidligere har gått gjennom kreftbehandling, vil dette være med å påvirke ens livsverden og dermed også hvordan en er i rollen som terapeut. Å oppleve «egen profesjonell sorg» kan være med å forme hvordan man senere møter andre barn med livsbegrensende tilstander.

Det å være profesjonell og distansert oppfattes som viktig i oppfølgingen av barn med livsbegrensende tilstander både for å skåne seg selv, barnet og familien. Det er naturlig at det blir en viss menneskelig nærhet når en møtes jevnlig over tid i en alvorlig situasjon. Som et menneske i det profesjonelle blir en påvirket, selv om en prøver å ha en distansert profesjonalitet. Å være profesjonell er et intersubjektivt fenomen, vi kan ikke være profesjonelle uten å være profesjonelle ovenfor noen. Hva vi legger i profesjonalitet blir påvirket av personene vi møter, hva de legger i profesjonalitet, hvilke kultur de innehar og hvilken sosial kontekst en er i. Funnene viser at det finnes flere måter å uttrykke både nærhet, distanse og sorg på, og dette gjør ikke at man er mer eller mindre profesjonell. Selv om en er profesjonell, kan en også være følelsesmessig engasjert og involvert. Andres og egne følelser er en del av det å være fysioterapeut.

Profesjonalitet som en balansegang kan bli sett på som et gjennomgående funn fra studien. Under «funn» kommer det frem flere elementer som balanseres. Det beskrives at det er tøft og fantastisk, at man hjelper, men ikke får hjulpet nok. Det er en balansegang mellom distanse og nærhet, mellom det private og det profesjonelle livet. Det blir en balansegang i ordene en uttrykker. Man veier sine ord for å ikke forsterke sorgen, samtidig som en skal hjelpe. Det balanseres mellom realitet og håp. Det er en balansegang mellom de gode følelsene og de triste. Mest av alt handler det om en balansegang mellom oppmerksomheten på livet her og nå, og på den forventede død. Dette blir kanskje ekstra spesielt i arbeidet med barn, ettersom de har så mye liv og energi, og vanligvis store fremtidshåp –som blir stående i stor kontrast til at de skal dø, så alt for tidlig.

Metodediskusjon

Studien ble gjennomført med ulike typer intervju, to via fysisk oppmøte og tre via skjerm. Dette er en svakhet med studien, da det er uklart hvordan dette påvirket intervjuene. Det er positivt at fysioterapeutene kom fra fem ulike fylker, og at det var varierte størrelser på kommunene de arbeidet i. Dette vil kunne gjøre det lettere for andre fysioterapeuter rundt om i Norge å kjenne seg igjen i funnene, enn hvis eksempelvis det kun var fysioterapeuter fra storby- eller småby kommune som ble intervjuet. Ettersom kommuner organiseres ulikt, påvirker dette erfaringene en får i arbeidshverdagen. I rekrutteringsprosessen ble studien kalt «Barna man tar med seg hjem», dette kan ha lagt føringer for hvem som meldte seg som deltagere. Blant annet kan de som opplever at barnepalliasjon ikke er så annerledes enn for eksempel det å arbeide innen habilitering, og møte barn og foreldre i vanskelige situasjoner der, ha unngått å melde seg til studien. Inklusjonen ble utført via sosiale medier, dette ekskluderer de som ikke har bruker på Facebook, eller som ikke er med i den aktuelle Facebook-gruppen, fra å ha mulighet til å melde sin interesse for studien. At studien opprinnelig ble kalt «Barna man tar med seg hjem» viser noe av førsteforfatters forforståelse. Samtidig etterstreber førsteforfatter å sette egne forforståelser på sidelinjen slik at disse ikke skulle være styrende under intervjuene og i analysearbeidet. Målet var å få innsikt i fysioterapeuters varierte erfaringer i arbeidet innen barnepalliasjon slik de selv opplevde dette, enten det handlet om negative og/eller positive erfaringer, og følelser. Likevel kan en ikke utelukke at intervjuer har innvirket på hva deltakerne valgte å snakke om under intervjuene. Det er en etablert forståelse innen kvalitativ forskning at en forsker alltid er medskaper av studiens funn.

Avslutning

Funnene viser hvordan fysioterapeuter som arbeider innen barnepalliasjon i kommunehelsetjenesten erfarer at arbeidet på ulikt vis oppleves som følelsesmessig utfordrende. Sentralt er erfaringer som reiser spørsmål om sammenheng og/eller motsetning mellom følelser og profesjonalitet. Følelser og profesjonalitet er belyst via de fenomenologiske begrepene intersubjektivitet, kropp og livsverden. Det er behov for mer forskning rundt fysioterapeuters erfaringer med barnepalliasjon, da dette er et stort felt som omfatter mange barn med ulike tilstander. Det kunne vært interessant med mer forskning på fysioterapeuters erfaringer med tøffe samtaler relatert til barnepallisjon, som kanskje kunne blitt studert med både observasjon og intervju som metode. Det er også nyttig å forske mer på hvilke forventninger til profesjonell rolle barnefysioterapeuter har til seg selv. 

Referanseliste

1. Chambers L. A Guide to Children's Palliative Care. 4 ed. England:Together for Short Lives; 2018.

2. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose[nettdokument]. https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge: Oslo:Helsedirektoratet; 2016.

3. Giltvedt K, Andresen M, Gisleberg K, Nordstrøm M. Fysioterapi til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon. Fysioterapeuten. Oslo; 2021.

4. Ortiz-Campoy S, Lirio-Romero C, Romay-Barrero H, Álvarez DM-C, López-Muñoz P, Palomo-Carrión R. The Role of Physiotherapy in Pediatric Palliative Care: A Systematic Review. Children. 2021;8(11):1043. https://doi.org/10.3390/children8111043

5. Wilson CM, Stiller CH, Doherty DJ, Thompson KA. The Role of Physical Therapists Within Hospice and Palliative Care in the United States and Canada. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 2015;34(1):34-41. https://doi.org/10.1177/1049909115604668 

6. McConnell T, Scott D, Porter S. Healthcare staff ’s experience in providing end-of-life care to children:A mixed-method review. London, England. 2016. p. 905-19. https://doi.org/10.1177/0269216316647611 

7. Beltran, S. J., & Hamel, M. N. (2021). Caring for dying infants: a systematic review of healthcare providers’ perspectives of neonatal palliative care. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 38(8), 1013-1027.

8. Saad, R., Huijer, H. A. S., Noureddine, S., & Sailian, S. D. (2022). Pediatric palliative care through the eyes of healthcare professionals, parents and communities: a narrative review. Annals of palliative medicine, 11(10), 3292314-3293314.

9. Anastasopoulou, R. N., & Evangelos Dousis, R. N. (2022). Health Professionals' Views on Pediatric Palliative Care: A Mixed Methods Systematic Review. International Journal of Caring Sciences, 15(2), 875-892. 

10. Schröder, J., Riiser, K., & Holmen, H. (2024). The needs of healthcare personnel who provide home-based pediatric palliative care: a mixed method systematic review. BMC Health Services Research, 24(1), 45. 

11 McLeod KE, Norman KE. "I've found it's very meaningful work": Perspectives of physiotherapists providing palliative care in Ontario. Physiother Research International. 2019;25(1):e1802. https://doi.org/10.1002/pri.1802 

12 Van Manen, Max. Phenomenology of practice. Meaning-Giving Methods in Phenomenological Research and Writing. Walnut Creek, California. 201413 Thoresen L, Rugseth G, Bondevik H. Fenomenologi i helsefaglig forskning. Oslo: Universitetsforlaget; 2020.

14 . Gallagher, Shaun. Phenomenology. Palgrave Macmillian, New York. 2012

15 . Merleau-Ponty, Maurice. Phenomenology of Perception. Routledge Classics, New York. 1962/2002

16. . Colombetti, G. Enactive affectivity,extended. Topoi. 2017; 36(3), 445–455. https://doi.org/10.1007/s11245-015-9335-2

17 . Kvale S, Brinkman S. Det kvalitative forskningsintervju. 3 ed. Oslo:Gyldendal Akademisk; 2015.

18 . van Manen M. Researching Lived Experience : Human Science for an Action Sensitive Pedagogy. 2nd ed. London, Ontario,Canada: The Althouse Press; 1997.

19 . Finlay, Linda. Phenomenology for Therapists- Researching the Lived World. Wiley-Blackwell, Oxford. 2011

20 . Grelland HH. Om følelsene. 1. utgave. ed. Bergen: Fagbokforlaget; 2020.

21 . Nyeng F. Følelser: i filosofi, vitenskap og dagligliv. Oslo: Abstrakt forl.; 2006.

© Author(s) (or their employer(s)) 2024. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.