Sykdomsforståelse og mestring ved kronisk sykdom

Ida Løchting, PhD. Forsker på Forsknings- og formidlingsenheten for muskel- skjeletthelse (FORMI) og rådgiver i Norsk Revmatikerforbund. uxicid@ous-hf.no.

Fagkronikker vurderes av fagredaktør. Ingen interessekonflikter oppgitt.

Sykdomsforståelse er et begrep som kom i kjølvannet av helsepsykologisk forskning i 1980-årene. Sykdomsforståelse betyr de private tanker, forestillinger og ideer vi har om sykdom. Pettersen forstår sykdommen sin på en måte, mens Monsen kan ha helt andre tanker og ideer om den samme sykdommen. Pettersen tenker at: «Ja, dette er en sykdom man tross alt kan leve godt med». Monsens tanker er derimot at: «En slik sykdom kan ingen leve godt med, og det er heller ingenting man kan gjøre med sykdommen».

Leventhals selvreguleringsmodell

Teorien sier at når vi rammes av sykdom, forsøker vi å skape en mening med det som skjer, som igjen påvirker mestring og helseatferd. Studier av en rekke ulike sykdommer viser at tankene og forestillingene om sykdom er knyttet til:

- Symptomer/identitet knyttet til sykdommen, for eksempel: «Jeg har mange plager knyttet til sykdommen».

- Konsekvenser, for eksempel: «Min sykdom har store konsekvenser for livet mitt».

- Årsak, for eksempel: «Stress var en viktig årsak til at jeg ble syk».

- Tidsperspektiv, for eksempel: «Min sykdom vil vare veldig lang tid».

- Kur/kontroll, for eksempel: «Det er mye jeg selv kan gjøre for å kontrollere sykdommen».

I tillegg kan vi reagere med følelsesmessige responser som angst, sinne og depresjon (1).

Forskning på sykdomsforståelse

Forskning viser at bedre fysisk og psykisk funksjon og livskvalitet henger sammen med en opplevelse av mindre plager knyttet til sykdommen (identitet), og en opplevelse av at sykdommen ikke har så store konsekvenser for livet generelt. En oppfattelse av at det er lite en selv kan gjøre for å kontrollere sykdommen, er imidlertid forbundet med høyere grad av depresjon (2).

Innen muskel-skjelett og revmatologifeltet har også flere studier vist endring i sykdomsforståelse over tid og etter intervensjon (3-4). Sykdomsforståelse har i tillegg til å predikere utfall som fysisk funksjon, smerte og livskvalitet (5,3,6) vist å predikere fremtidig bruk av helsetjenester i primærhelsetjenesten og pasienttilfredshet (7-8). Forskning viser også betydningen av sykdomsforståelse for deltagelse i rehabilitering, fysisk aktivitet og arbeidsproduktivitet (9, 10, 11).

Den meningen sykdommen har for den enkelte, spiller altså en rolle for hvordan han eller hun tilpasser seg og mestrer livet med kronisk sykdom. Derfor er det naturlig å rette søkelyset ikke bare mot symptomer og hvordan sykdommen arter seg, men også mot hvordan den enkelte forstår sykdommen sin.

Betydning for klinisk praksis

La oss gå tilbake til eksempelet med Pettersen og Monsen. Selv om de får nøyaktig den samme sykdomsinformasjonen fra helsepersonell, kan vi ikke ta for gitt at de forstår sykdommen på samme måte. For det første fordi de er helt forskjellige personer, og for det andre fordi de har forskjellige erfaringer med sin sykdom. For det tredje har de fått ulike påvirkninger fra omgivelsene rundt seg som bidrar til å farge den meningen sykdommen har for dem. Dersom pasienten går rundt med tanker og forestillinger om sykdommen som gjør det enda tyngre å leve med den, kan dette eksempelvis jobbes med i behandling eller et rehabiliteringsopphold. Noen ganger er det faktisk ikke sykdommen i seg selv, men selve forestillingene om sykdommen som gjør tilpasning og mestring besværlig. Et eksempel er forestillinger om at det er farlig å trene; at trening gjør at man får mer vondt, og at det forverrer sykdommen eller plagene. Et annet eksempel er tanker om at ingenting hjelper; at verken medisiner eller egeninnsats vil gjøre en forskjell. Når vi tar utgangspunkt i der pasienten selv er, er det større sjanse for at han eller hun har nytte av behandling, og det er lettere å tilpasse helseråd.

Kartlegging av sykdomsforståelse

En artikkel fra 2018 viser at fysioterapeuter hovedsakelig kartlegger biomedisinske dimensjoner av Leventhals modell som identitet og årsak, men at andre dimensjoner som tidslinje, konsekvenser og følelser ofte blir utelatt i konsultasjoner med ryggpasienter (12). Fra et biopsykososialt perspektiv og i tråd med retningslinjer for ryggbehandling argumenterer forfatterne med at flere dimensjoner av Leventhals modell bør kartlegges i møte med pasienter, men at det er behov for opplæring. Det finnes flere måter å kartlegge sykdomsforståelse på. For en kvantitativ kartlegging finnes de flere spørreskjema som er basert på teorien, blant annet «The Brief Illness Perception Questionnaire» (13). Den norske versjonen er blant annet blitt testet for validitet og reliabilitet på norske ryggpasienter (14). Dette er et forholdvis kort skjema som også kan brukes i behandling og konsultasjon. Men er det andre måter å få grep om pasientens sykdomsforståelse som er forenelig med en hektisk hverdag som helsepersonell? Og hvordan skal man egentlig forholde seg til informasjonen man får?

Prosjekt Tankegods og tilgjengelig materiell om tema

Forskning viser viktigheten av å ta hensyn til sykdomsforståelse, men gir ikke svar på hvordan man kan gjøre det i praksis. Med tankegodsprosjektet ønsker vi å formidle og implementere kunnskap som allerede eksisterer, forankret i teori og forskning. Prosjektet retter seg mot personer med muskel-skjelettsykdommer og plager (MUSSP), helsepersonell som gir helsehjelp til MUSSP og likepersoner i Norsk Revmatikerforbund (NRF). Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam og har en varighet på ett år. Hovedmålet er å øke bevissthet og kunnskap og bedre kommunikasjon rundt sykdomsforståelse. Prosjektet vil utvikle informasjons- og opplæringsmateriell til målgruppen. For eksempel hvordan kan helsepersonell på en effektiv måte få innblikk i pasientens sykdomsforståelse? Og hvordan kan helsepersonell hjelpe pasienten til en alternativ forståelse? Det har allerede blitt utviklet en brosjyre omkring disse problemstillingene, og det vil også lages en film.

Materiell som blir utviklet i forbindelse med prosjektet, vil blant annet bli tilgjengeliggjort på Norsk Revmatikerforbunds (NRF) nettside (www.revmatiker.no) (Tankegods – sykdomsforståelse og mestring | Norsk Revmatikerforbund).

Brosjyre for helsepersonell

Referanser

1. Leventhal H, Benyamini Y, Brownlee S, et al. Illness representations: theoretical foundations. In: Petrie KJ, Weinman J, editors. Perceptions of health and illness. Harwood, Amsterdam; 1997. p. 1-18.

2. Hagger MS, Orbell S. A Meta-Analytic review of the common- sense model of illness representations. Psychology & Health April 2003;18(2):141-84.

3. Foster NE, Bishop A, Thomas E, Main C, Horne R, Weinman J, et al. Illness perceptions of low back pain patients in primary care: what are they, do they change and are they associated with outcome? PAIN 2008 May;136(1-2):177-87. DOI: 10.1016/j.pain.2007.12.007

4. Løchting I, Storheim K, Werner EL, Småstuen Cvancarova M, Grotle M. Evaluation of individualized quality of life and illness perceptions in low back pain. A patient education cluster randomized controlled trial. Patient Education and Counseling 2016: Dec;99(12):1992-1998. DOI: 10.1016/j.pec.2016.05.015

5. Damman W, Lui R , Kaptein AD A, Evers A WM, Middendorp H, Rosendaal F R, Kloppenburg M. Illness perceptions and their association with 2 year functional status and change in patients with hand osteoarthritis. Rheumatology (Oxford) 2018 Dec 1;57(12). DOI: 10.1093/rheumatology/key231

6. Reme SE, Hagen EM, Eriksen HR. Expectations, perceptions, and physiotherapy predict prolonged sick leave in subacute low back pain. BMC Musculoskelet Disord 2009;10:139. DOI: 10.1186/1471-2474-10-139

7. Frostholm L, Fink P, Christensen KS, Toft T, Oernboel E, Olesen F, Weinman J.The patients' illness perceptions and the use of primary health care. Psychosom Med. 2005 Nov-Dec;67(6):997-1005. DOI: 10.1097/01.psy.0000189164.85653.bc

8. Morton L, de Bruin M, Macfarlane GJ. Illness perceptions and illness behaviours in back pain: A cross-sectional cluster analysis. Eur J Pain. 2021 Oct;25(9):1948-1958. DOI: 10.1002/ejp.1813

9. Boot CR, Heijmans M, van der Gulden JW, Rijken M (2008) The role of illness perceptions in labor participation of the chronically ill. Int Arch Occup Environ Health 82:13-20. DOI: 10.1007/s00420-007-0298-5

10. Siemonsma P.C., Stuive I., Roorda L.D., Vollebregt J.A., Walker M.F., Lankhorst, G. J., Lettinga A.T. Cognitive treatment of illness perceptions in patients with chronic low back pain: a randomized controlled trial, Phys. Ther. 93 (2013) 435–448. DOI: 10.2522/ptj.20110150

11. van Lunteren M, Scharloo M, Ez-Zaitouni Z, de Koning A, Landewé R, Fongen C, Ramonda R, Kaptein AA, van Gaalen FA, van der Heijde D. The Impact of Illness Perceptions and Coping on the Association Between Back Pain and Health Outcomes in Patients Suspected of Having Axial Spondyloarthritis: Data From the SPondyloArthritis Caught Early Cohort. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018 Dec;70(12):1829-1839. DOI: 10.1002/acr.23566

12. Roussel NA, Neels H, Kuppens K, Leysen M, Kerckhofs E, Nijs J, et al. History taking by physiotherapists with low back pain patients: are illness perceptions addressed properly? Disabil Rehabil 2016 Jun;38(13):1268-79. DOI: 10.3109/09638288.2015.1077530

13. Broadbent E, Petrie KJ, Main J, Weinman J. The brief illness perception questionnaire. J Psychosom Res 2006 Jun;60(6):631-7. DOI: 10.1016/j.jpsychores.2005.10.020

14. Løchting I, Garratt AM, Storheim K, Werner EL, Grotle M: Evaluation of the Brief Illness Perception Questionnaire in Sub-Acute and Chronic Low Back Pain Patients: Data Quality, Reliability and Validity. J Pain Relief 2013, 2: 122. DOI: 10.4172/2167-0846.1000122