Å balansere energi: Barn med cerebral parese og foreldres erfaringer med hverdagsliv og slitenhet - En intervjustudie

Rannei Sæther, fysioterapeut. Førsteamanuensis ved Regionalt kunnskapssenter for barn og unge – psykisk helse og barnevern, Institutt for psykisk helse, Fakultet for medisin og helsevitenskap, NTNU og Institutt for rehabiliteringsvitenskap og helseteknologi, Fakultet for helsevitenskap, OsloMet - storbyuniversitetet. rannei.sather@ntnu.no

Ann-Kristin Gunnes Elvrum, ergoterapeut. Førsteamanuensis ved Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, Fakultet for medisin og helsevitenskap, NTNU og Rehabiliteringsklinikken, St. Olavs hospital. 

Siri Merete Brændvik, fysioterapeut. Førsteamanuensis, Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, Fakultet for medisin og helsevitenskap, NTNU og Rehabiliteringsklinikken, St. Olavs hospital.

Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 26.august 2025. Ingen interessekonflikter oppgitt. Studien artikkelen baseres på er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk i Nord-Norge (REK Nord, ref. nr. 2013/1195). Prosjektet er registrert i ClinicalTrials.gov (ID: NCT02546999).

Sammendrag

Hensikt: Mange barn med cerebral parese (CP) opplever slitenhet i hverdagen. Hensikten med denne studien er å utforske hvordan slitenhet påvirker barns deltakelse og hvilke strategier barn og deres foreldre utvikler for å balansere energi i daglige aktiviteter

Metode: Denne kvalitative delstudien er basert på semistrukturerte intervjuer med 20 barn med CP i alderen 4–15 år og deres foreldre. Deltagerne ble rekruttert fra Walking Easier (WE)-studien. Dataene ble analysert ved hjelp av refleksiv tematisk analyse.

Funn: Analysen identifiserte tre hovedtemaer: Kroppens grenser – Når energi ikke strekker til; Den skjulte slitenheten – Når andre ikke ser eller forstår; og Å leve i balanse – Regulering av energi i hverdagen. Slitenhet fremsto som en uforutsigbar og kroppsnær erfaring som begrenset barnas fysiske kapasitet og mulighet for deltakelse. Hverdagen krevde kontinuerlig tilpasning, der foreldrene tok en aktiv rolle i å planlegge og fordele barnets energi. Fordi slitenheten ofte var usynlig for omgivelsene, kunne den gi opphav til misforståelser og sosiale utfordringer.

Konklusjon: Økt bevissthet om slitenhet hos barn med CP kan bidra til bedre tilrettelegging for deltakelse og livskvalitet. En helhetlig tilnærming som inkluderer både barnas og foreldrenes perspektiv anbefales for å støtte hverdagsmestring.

Nøkkelord: cerebral parese, fatigue, erfaringer.

Abstract

Balancing energy: Experiences of fatigue among children with cerebral palsy and their parents - An interview study

Aim: Many children with cerebral palsy (CP) experience fatigue in their daily lives. The aim of this study is to explore how fatigue affects children's participation and what strategies children and their parents develop to balance energy in everyday activities.

Method: This qualitative substudy used semi-structured interviews with 20 children with CP aged 4–15 years and their parents, recruited from the Walking Easier with CP study. Data were analyzed using reflexive thematic analysis. 

Findings: The analysis identified three main themes: The body’s limits – When energy is not enough; The hidden fatigue – When others don’t see or understand; and Living in balance – Regulating energy in everyday life. Fatigue emerged as an unpredictable and embodied experience that restricted children’s physical capacity and participation. Everyday life required continuous adaptation, with parents taking an active role in planning and managing the child’s energy use. Because fatigue was often invisible to others, it could lead to misunderstandings and social challenges.

Conclusion: Increased awareness of fatigue in children with CP can help improve support for participation and quality of life. A holistic approach that includes both the children's and parents' perspectives is recommended to support everyday coping.

Key words: cerebral palsy, fatigue, experiences.

Innledning

Cerebral parese (CP) er en gruppe permanente forstyrrelser i utviklingen av bevegelse og kroppsholdning, forårsaket av en ikke-progredierende skade på den utviklende hjernen før, under eller kort tid etter fødsel [1]. Med en forekomst på cirka 1,6 per 1000 levendefødte er CP den vanligste årsaken til motorisk funksjonsnedsettelse hos barn [2]. Tilstanden forårsaker aktivitetsbegrensninger og er ofte assosiert med nedsatt muskelstyrke, utholdenhet og motorisk kontroll, noe som kan føre til økt energiforbruk under daglige aktiviteter [3].

En av de hyppigst rapporterte utfordringene blant barn og unge med CP er en vedvarende følelse av tretthet, ofte omtalt som fatigue [4-6]. Fatigue beskrives som en overveldende og vedvarende følelse av fysisk og/eller mental utmattelse som ikke nødvendigvis lindres av hvile [6-8]. I denne artikkelen benyttes begrepene slitenhet og redusert energi for å beskrive denne komplekse opplevelsen, med vekt på barnas egne erfaringer av redusert kapasitet i hverdagen.

Studier har vist at slitenhet hos barn med CP kan relateres til faktorer som økt energiforbruk [9], muskulær svakhet [10], smerte, søvnforstyrrelser [11] og kognitive belastninger [12]. Vedvarende slitenhet kan ha betydelig negativ innvirkning på barns deltakelse i daglige aktiviteter og sosiale sammenhenger, og kan bidra til sosial isolasjon og redusert livskvalitet [5, 13].

Selv om slitenhet er en kjent utfordring, har tidligere forskning i stor grad vært kvantitativ og biomedisinsk orientert, med fokus på fysisk funksjon, mens kvalitative studier som utforsker barnas subjektive erfaringer er begrensede [4, 14]. Videre mangler det studier som kombinerer både barnas og foreldrenes perspektiv.

Formålet med denne studien er å utforske hvordan barn med CP og deres foreldre erfarer barnets slitenhet i hverdagen. Studien undersøker hvordan slitenhet påvirker barnas mulighet til å delta i aktiviteter, hvilke strategier de og foreldrene bruker for å håndtere slitenhet, og hvordan dette oppleves i en sosial og familiær kontekst. En kvalitativ metode med semistrukturerte intervjuer anvendes for å belyse problemstillingen.

Metode

Studiens design

Denne kvalitative studien er en substudie innenfor Walking Easier with cerebral palsy (WE)-studien, en multisenter, dobbeltblind, placebokontrollert randomisert kontrollert studie (RCT) som undersøker effekten av botulinumtoksin type A (BoNT-A) hos gående barn med CP [15]. Mens hovedstudien fokuserer på objektive kliniske utfall, har denne studien som mål å utforske barnas og foreldrenes erfaringer med slitenhet i hverdagen gjennom kvalitative intervjuer. To andre substudier basert på samme datamateriale er tidligere publisert [16, 17].

Deltakere og rekruttering

Deltakerne ble rekruttert fra den norske kohorten i WE-studien. Inklusjonskriteriene fulgte hovedstudien og inkluderte barn og ungdom i alderen 4,0 til 17,5 år med spastisk unilateral (UL) eller bilateral (BL) CP, klassifisert i GMFCS nivå I-III. For denne substudien ble en formålsstyrt utvalgsstrategi benyttet for å sikre variasjon i alder, kjønn og funksjon. Både barnet og én forelder ble invitert til å delta. Barn under seks år ble ikke intervjuet på grunn av forventede begrensninger i evnen til å reflektere over egne erfaringer.

Etiske overveielser

WE-studien er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) i Nord-Norge (2013/1195). Skriftlig informert samtykke ble innhentet fra alle foreldre, og barna ga muntlig eller skriftlig samtykke avhengig av alder og kognitiv kapasitet. Intervjuene ble gjennomført separat for barn og foreldre. Foreldrene oppholdt seg i et nærliggende rom under barneintervjuene, og barna hadde mulighet til å avslutte intervjuet eller be om at foreldrene ble tilkalt ved behov.

Datainnsamling

Semi-strukturerte intervjuer ble gjennomført ansikt til ansikt av førsteforfatter (RS), en erfaren kliniker med 30 års erfaring med barn med CP som har gjennomført en rekke kvalitative intervju i forskningssammenheng. Intervjuene ble gjennomført ved to tidspunkter: ved baseline (før behandling) og fire uker etter behandling (P1). De fleste intervjuene fant sted samme dag som de kliniske vurderingene i WE-studien, med unntak av to oppfølgingsintervjuer ved P1, som ble gjennomført per telefon. Alle intervjuer ble gjennomført med lydopptak og transkribert ordrett for analyse.

For å tilrettelegge for åpne refleksjoner ble barn og foreldre intervjuet separat, med åpne spørsmål. Intervjuene startet med en generell inngang: "Kan du fortelle meg om aktivitetene du/ barnet ditt liker? Se eksempler på spørsmål fra intervjuguiden, Figur 1.

Dataanalyse

De kvalitative intervjuene ble analysert ved bruk av refleksiv tematisk analyse (TA) i henhold til Braun og Clarke (2006) [18]. Denne tilnærmingen muliggjør en systematisk, fleksibel utforsking av deltakernes erfaringer, og er godt egnet til å fange opp både individuelle og delte perspektiver.

Analysen startet med en grundig gjennomlesning av transkripsjonene for å bli kjent med datamaterialet. Deretter ble meningsbærende enheter kodet induktivt, uten en forhåndsdefinert kodingsramme. Kodene ble gruppert i foreløpige temaer, som senere ble revidert for å sikre en helhetlig forståelse av materialet. For å styrke troverdigheten av analysen ble funnene diskutert mellom førsteforfatter (RS) og en annen forsker (IT), hvor eventuelle uenigheter ble løst gjennom refleksjon og sammenligning av data.

Etter at endelige temaer var identifisert, ble de definert og beskrevet med illustrative sitater fra deltakerne for å styrke validiteten av funnene.

Fortolkning av funn - Teoretisk perspektiv

Funnene fortolkes i diskusjonsdelen, inspirert av et fenomenologisk perspektiv, som vektlegger hvordan barn og foreldre subjektivt erfarer slitenhet som en del av sin livsverden. Fenomenologien kan gi en dypere forståelse av hvordan slitenhet ikke bare er en fysiologisk tilstand, men også en sosial og emosjonell utfordring som påvirker barnas identitet og deltakelse i hverdagen [19].

Funn

Deltakere

Totalt deltok 20 barn/ungdommer og deres foreldre. Herav, ti jenter og ti gutter i alderen 4–15 år, samt tolv mødre og åtte fedre. De fleste av barna var klassifisert som GMFCS nivå I og hadde UL CP, se Tabell 1.

Temaer

Studien undersøker hvordan barn med CP og deres foreldre erfarer barnets slitenhet i hverdagen. Analysen viser at erfaringene knyttet til slitenhet henger tett sammen med barnas kroppslige begrensninger, sosiale omgivelser og den kontinuerlige balansegangen mellom aktivitet og hvile. Tre hovedtemaer ble identifisert: Kroppens grenser: Når energi ikke strekker til, Den skjulte slitenheten: Når andre ikke ser eller forstår, og Å leve i balanse: Regulering av energi i hverdagen.

Kroppens grenser: Når energi ikke strekker til

For barna er slitenhet en kroppslig erfaring som kan være vanskelig å forutse eller kontrollere. Flere beskriver hvordan kroppen plutselig blir tung, beina føles stive, eller balansen svikter. En gutt forteller: «Hvis jeg har vært på fotball eller noe, da kan jeg ikke gå så langt, men hvis jeg ikke har gjort noe, så kan jeg gå ganske langt» (barn 02). En jente beskriver hvordan dagsformen påvirker utholdenheten: «Når jeg har en fin dag, så klarer jeg meg uten pause. Men hvis foten min ikke vil samarbeide, da må jeg kanskje ha pause» (barn 20).

For noen oppstår slitenheten brått, uten en tydelig sammenheng med fysisk aktivitet. En mor beskriver hvordan datteren noen morgener våkner helt utmattet: «Noen dager våkner hun allerede sliten. Jeg spurte henne: ‘På en skala fra 0 til 10, hvor sliten er du når du våkner?’ Hun svarte: ‘Ni’» (mor 19). Andre opplever at slitenheten bygger seg gradvis opp gjennom dagen, og at små endringer i aktivitet kan ha stor betydning. En far beskriver hvordan sønnen blir merkbart mer sliten på dager hvor han både har gym og fotballkamp: «Selv om han får nok søvn, kan han likevel være helt utslitt etterpå» (far 02).

Barna opplever at slitenhet varierer fra dag til dag og kan oppstå plutselig eller gradvis. De beskriver hvordan energinivået ikke alltid samsvarer med aktivitetsnivået, noe som gjør det utfordrende å forutse når kroppen vil «svikte». Foreldre observerer også at selv tilsynelatende små endringer i belastning kan påvirke barnas utholdenhet betydelig.

Den skjulte slitenheten: Når andre ikke ser eller forstår

Flere barn beskriver hvordan det kan være vanskelig for andre å forstå hvor slitne de blir, fordi slitenheten ikke synes utenpå. Selv om de deltar i skole og fritidsaktiviteter på lik linje med andre barn, krever det ofte stor innsats. Et barn forteller hvordan hun prøver å være med på alt, men blir veldig sliten: «Jeg blir egentlig ganske sliten, men folk tror jeg har det helt fint» (barn 06). Et annet barn sier: «Jeg prøver å henge med, men jeg blir sliten i kroppen og hodet» (barn 13).

Foreldrene utdyper hvordan barna ofte presser seg for å holde tritt med andre, og at dette kan føre til utmattelse. En mor forteller hvordan datteren lenge var aktiv på både svømming og ridning, før hun plutselig ville slutte: «Jeg tror det ble for slitsomt for henne å være med på noe etter skolen» (mor 05). En annen mor beskriver hvordan sønnen elsker idrett, men betaler prisen etterpå: «Han elsker å være med på alt. Men etter en idrettsdag på skolen kom han hjem og var helt knust. Han satt ved bordet og gråt fordi han var så sliten» (mor 08).

Flere foreldre forteller at lærere og andre voksne ofte har vanskelig for å oppfatte hvor mye energi barna faktisk bruker i løpet av dagen. En far beskriver hvordan sønnen gir alt på skolen, og at belastningen først blir synlig hjemme: «Han presser seg gjennom skoledagen, men når han kommer hjem, er han helt utslitt. Det er da vi ser det» (far 11). En mor uttrykker lignende erfaringer, og forklarte at datteren fremstår både skoleflink og sosial, noe som kan skjule hvor krevende hverdagen er for henne: «De skjønner ikke hvor mye energi det tar» (mor 05).

Barna og foreldrene beskriver en felles opplevelse av at slitenheten ikke blir sett eller forstått av omgivelsene. Mange barn fortsetter å delta i aktiviteter til tross for slitenhet, mens foreldrene ser konsekvensene i ettertid og opplever at barnas energibruk ofte undervurderes i hverdagen.

Å leve i balanse: Regulering av energi i hverdagen

Flere barn forteller hvordan de må fordele kreftene sine gjennom dagen for å unngå å bli helt utslitt. De beskriver ulike strategier for å regulere energibruken, som å ta pauser eller velge bort enkelte aktiviteter. En jente sier: «Jeg pleide å være med på alt i gymmen, men de siste månedene har jeg tatt pauser. Det fungerer bra, for da blir jeg ikke så utslitt når jeg kommer hjem» (barn 05).

Samtidig kunne behovet for hvile oppleves som sosialt vanskelig. Enkelte barn ønsket ikke å skille seg ut eller at andre skulle legge merke til at de hadde behov for tilrettelegging. En mor forteller at datteren ikke ville at klassekameratene skulle se at hun ble kjørt til skolen for å spare energi: «Når vi kjørte forbi klassen, dukket hun ned i bilen» (mor 06).

Foreldrene beskriver hvordan hverdagen preges av en kontinuerlig balansering mellom aktivitet og hvile, og hvordan de tar en aktiv rolle i å vurdere barnets dagsform og planlegge ut fra energinivået. En far forklarer: «Vi kan ikke avtale noe på forhånd. Vi må se an dagsformen. Alt handler om energiøkonomisering» (far 10).

Barn og foreldre utviklet ulike strategier for å regulere energien gjennom dagen. Foreldrene tok en aktiv rolle i å vurdere og tilrettelegge for barnets energibruk, mens barna selv lærte seg hvordan de best kan fordele kreftene sine. Foreldrene fungerte som energiøkonomer og måtte ofte prioritere mellom ulike aktiviteter for å unngå overbelastning, samtidig som de ønsket å støtte barnets deltakelse i hverdagen. Samtidig kunne det å måtte tilpasse aktivitetsnivået oppleves som sosialt utfordrende.

Diskusjon

Formålet med denne studien var å utforske hvordan barn med CP og deres foreldre erfarer barnets slitenhet i hverdagen.

Studien viser at slitenhet oppleves som en kompleks og situasjonsavhengig utfordring som påvirker både fysisk kapasitet, deltakelse og sosialt liv. Barna beskriver hvordan energinivået varierer fra dag til dag, og hvordan de må navigere mellom ønsket om å delta og kroppens grenser. Slitenheten er ofte skjult for omgivelsene, noe som kan føre til manglende forståelse fra venner, lærere og andre voksne. Foreldrene fungerer som støttepersoner og energiøkonomer, som aktivt planlegger og regulerer barnas hverdag for å sikre overskudd til skole, fritid og sosial deltakelse. Studien viser at energi ikke bare er en fysisk ressurs, men også rommer en sosial og eksistensiell dimensjon som stadig må forhandles og tilpasses i relasjon til både kroppslige begrensninger og sosiale forventninger.

I det følgende vil funnene først sammenholdes med tidligere forskning på energi, fatigue og deltakelse hos barn med CP, for å belyse likheter, forskjeller og mulige implikasjoner. Deretter vil resultatene diskuteres i lys av et fenomenologisk perspektiv, som gir innsikt i hvordan slitenhet kan oppleves som en subjektiv og situasjonsavhengig erfaring.

Energi som en kroppslig begrensning

Funnene viser at barna opplever slitenhet som en kroppsnær og uforutsigbar erfaring, der kroppen kan føles tung og mindre «samarbeidsvillig». Slitenheten er ofte knyttet til fysisk aktivitet, men kan også oppstå uventet eller uten tydelig sammenheng med tidligere aktiviteter. Dette kan forstås i lys av eksisterende forskning som har vist at barn med CP har høyere metabolsk kostnad ved gange og andre daglige aktiviteter sammenlignet med jevnaldrende [7, 9]. Flere foreldre og barn i vår studie beskriver også slitenhet etter skolearbeid og konsentrasjon, noe som tyder på at mentale belastninger kan bidra til opplevd slitenhet. Dette støttes av tidligere forskning, hvor Bergqvist et al. (2020) har vist at mental fatigue er en relevant og målbar utfordring hos personer med CP, særlig i situasjoner som stiller krav til kognitiv utholdenhet [12]. Våre funn bekrefter også at energinivået kan variere betydelig fra dag til dag, og at selv små endringer i aktivitetsnivå kan få store konsekvenser for barnas energinivå [20].

I lys av et fenomenologisk perspektiv kan barnas erfaringer forstås som situasjoner hvor kroppen trer frem som en begrensning for handling. Merleau-Ponty beskriver kroppen som grunnlaget for vår væren-i-verden, hvor kroppen normalt fungerer som et stille redskap for handling [19]. Når barna opplever plutselig sviktende energi, kan kroppen i stedet bli erfart som et hinder, som en "motstander" i møte med verden. Denne forskyvningen fra en naturlig væren til en bevisst opplevelse av kroppen som en begrensning kan hemme barnas spontane deltakelse i aktiviteter.

Slitenhet som en skjult erfaring

Videre indikerer funnene i denne studien at selv om barn med CP deltar i aktiviteter på lik linje med andre, skjer det ofte til en høyere fysisk kostnad, en belastning som sjelden er synlig for omgivelsene. Kompleksiteten og variabiliteten i hvordan slitenhet oppleves, gjør det utfordrende for andre å forstå omfanget. Dette samsvarer med tidligere forskning som viser at slitenhet ofte oppstår i forbindelse med daglige aktiviteter, og at barns egne erfaringer kan være vanskelige å fange [4, 5].

Slik erfaringen av slitenhet beskrives i denne studien, kan den forstås som en forstyrrelse i barnas spontane væren-i-verden. Ifølge Merleau-Ponty [19] er kroppen vanligvis det tause grunnlag for handling, men når den føles tung, svak eller uforutsigbar, trer den frem i bevisstheten og forstyrrer samspillet med omgivelsene. Dette kan skape en opplevelse av det Svenaeus [21] beskriver som "unhomelikeness", en følelse av ikke å være hjemme i egen kropp og i sosiale sammenhenger. Når barna forsøker å skjule slitenhet, kan det sees som et forsøk på å bevare en sammenhengende væren-i-verden og opprettholde tilhørighet til fellesskapet.

Energiøkonomisering som en kontinuerlig tilpasning

Barna i studien utvikler ulike strategier for å fordele kreftene gjennom dagen, som å ta pauser eller å velge bort aktiviteter. Foreldrene beskriver hvordan de fungerer som energiøkonomer som kontinuerlig må tilpasse hverdagens struktur til barnets dagsform. Dette samsvarer med tidligere forskning som viser at barn og unge med CP ofte utvikler egne strategier for å håndtere slitenhet i hverdagen [7].

Barnas energiøkonomisering kan forstås som et forsøk på å opprettholde en følelse av sammenheng og tilhørighet, samtidig som de må tilpasse seg kroppens grenser. Ifølge Svenaeus [21] beskrives helse som en opplevelse av å være "hjemme" i verden, mens kroppslige utfordringer, som vedvarende utmattelse, kan skape en opplevelse av fremmedhet. Når barna må tilpasse aktivitetene sine for å håndtere slitenhet, påvirker det ikke bare hva de har krefter til, men også hvordan de deltar i hverdagen og forholder seg til seg selv og andre.

Implikasjoner for praksis

Funnene i denne studien har flere implikasjoner for hvordan barn og ungdom med CP kan støttes i hverdagen. Det er behov for økt bevissthet om hvordan energiforbruk og slitenhet påvirker barns deltakelse, og for fleksible strategier som pauser, tilpasning av aktivitetsnivå og hensyn til dagsform, noe også tidligere studier har understreket [7]. Slike tilpasninger kan også være nyttige for barn som ikke nødvendigvis opplever slitenhet som en stor utfordring i hverdagen, men som likevel er i risiko for å bli utmattet [22]. Videre fremheves viktigheten av å inkludere barnas egne perspektiver i habiliteringsprosesser, slik at de kan utvikle strategier for energiregulering som fungerer for dem.

Studiens styrker og begrensninger

En styrke ved denne studien er at den gir innsikt i hvordan barn med CP og deres foreldre erfarer barnets energi og slitenhet, noe som har vært lite utforsket i tidligere forskning. Ved å bruke en kvalitativ tilnærming har studien bidratt til nyanserte beskrivelser av hvordan energi reguleres i hverdagen. En begrensning er at utvalget er relativt lite, og at erfaringene som beskrives ikke nødvendigvis er generaliserbare til alle barn med CP. Fremtidig forskning bør undersøke hvordan ulike grader av CP påvirker energiregulering, samt hvordan kjønn, alder og sosiale faktorer spiller inn på barnas opplevelser.

Konklusjon

Denne studien har vist hvordan energi og slitenhet erfares som kroppslige, sosiale og emosjonelle fenomener for barn med CP. Slitenhet er ikke bare en fysiologisk tilstand, men en opplevelse som må navigeres i relasjon til kroppslige begrensninger, sosiale forventninger og behovet for energiregulering. Studien bidrar med ny innsikt i hvordan barn og deres foreldre håndterer disse utfordringene, og peker på behovet for økt bevissthet om hvordan energiøkonomisering kan støttes i både skole og fritid. Ved å forstå slitenhet fra barnas eget perspektiv, kan man bedre tilrettelegge for en hverdag der de får mulighet til å delta på egne premisser. 

Takk 

Vi takker barna og familiene deres som deltok i denne studien, og lege Ingeborg Tokheim (IT) for hennes deltakelse i den tematiske analysen.

Litteraturliste

1. Rosenbaum, P., et al., A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine and Child Neurology. Supplement, 2007. 109: p. 8-14. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x

2. McIntyre, S., et al., Global prevalence of cerebral palsy: A systematic analysis. Dev Med Child Neurol, 2022. 64(12): p. 1494-1506. https://doi.org/10.1111/dmcn.15346

3. Balemans, A.C., et al., Longitudinal Relationship Among Physical Fitness, Walking-Related Physical Activity, and Fatigue in Children With Cerebral Palsy. Phys Ther, 2015. 95(7): p. 996-1005. https://doi.org/10.2522/ptj.20140270

4. Puce, L., et al., Systematic Review of Fatigue in Individuals With Cerebral Palsy. Front Hum Neurosci, 2021. 15: p. 598800. https://doi.org/10.3389/fnhum.2021.598800

5. Seyhan-Bıyık, K., et al., The effects of fatigue, gross motor function, and gender on participation in life situations of school-aged children with cerebral palsy: A parental perspective. Arch Pediatr, 2022. 29(8): p. 560-565. https://doi.org/10.1016/j.arcped.2022.08.020

6. Ghatamaneni, D., et al., Prevalence of fatigue in adolescents and adults with cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 2023. 11(2-4): p. 157-175. https://doi.org/10.1080/21641846.2023.2245585

7. Brunton, L.K., et al., More Than Just Adolescence: Differences in Fatigue Between Youth With Cerebral Palsy and Typically Developing Peers. Ann Rehabil Med, 2021. 45(3): p. 197-203. https://doi.org/10.5535/arm.20250

8. Maher, C., et al., Fatigue is a major issue for children and adolescents with physical disabilities. Dev Med Child Neurol, 2015. 57(8): p. 742-7. https://doi.org/10.1111/dmcn.12736

9. Dallmeijer, A.J. and M.A. Brehm, Physical strain of comfortable walking in children with mild cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 2011. 33(15-16): p. 1351-7. https://doi.org/10.3109/09638288.2010.531374

10. Eken, M.M., et al., Relations between muscle endurance and subjectively reported fatigue, walking capacity, and participation in mildly affected adolescents with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 2016. 58(8): p. 814-21. https://doi.org/10.1111/dmcn.13083

11. van Gorp, M., et al., Pain, fatigue, depressive symptoms and sleep disturbance in young adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil, 2021. 43(15): p. 2164-2171. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1694998

12. Bergqvist, L., et al., Evidence of Construct Validity for the Modified Mental Fatigue Scale When Used in Persons with Cerebral Palsy. Dev Neurorehabil, 2020. 23(4): p. 240-252. https://doi.org/10.1080/17518423.2019.1645227

13. Ferreira, M.C., et al., Correlation between fatigue and quality of life self-reported by adolescents with cerebral palsy. Rev Bras Enferm, 2022. 75(4): p. e20210716.

14. Lindsay, S., Child and youth experiences and perspectives of cerebral palsy: a qualitative systematic review. Child Care Health Dev, 2016. 42(2): p. 153-75. https://doi.org/10.1111/cch.12309

15. Brændvik, S.M., et al., Does botulinum neurotoxin A make walking easier in children with cerebral palsy? A randomized clinical trial. Dev Med Child Neurol, 2025. 67(2): p. 263-271. https://doi.org/10.1111/dmcn.16038

16. Sæther, R., S.M. Brændvik, and A.G. Elvrum, Between Anxiety and Adaptation: Children's and Parents' Experiences with Botulinum Toxin Treatment in Cerebral Palsy. J Clin Med, 2025. 14(9). https://doi.org/10.3390/jcm14093164

17. Sæther, R., A.G. Elvrum, and S.M. Brændvik, Correspondence between Expected, Perceived, and Measured Effects of BoNT-A Treatment in Calf Muscles among Children and Adolescents with Cerebral Palsy: A Mixed Methods Study. J Clin Med, 2024. 13(5). https://doi.org/10.3390/jcm13051453

18. Braun, V. and V. Clarke, Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 2006. 3(2): p. 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa

19. Merleau-Ponty, M., Phenomenology of Perception. 1 ed. 2012: Taylor & Francis Group. https://doi.org/10.4324/9780203720714

20. Verschuren, O., et al., Real-time daily fatigue, sleep, physical activity, and health-related. fitness in adults with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 2023. 65(4): p. 509-516. https://doi.org/10.1111/dmcn.15421

21. Svenaeus, F., Homelikeness as the rhythm of life, in The Hermeneutics of Medicine and the Phenomenology of Health: Steps towards a Philosophy of Medical Practice. 2000, Kluwer Academic Publishers: Dordrecht, Nederland. p. 94-133. https://doi.org/10.1007/978-94-015-9458-5

22. Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese. CP-metodebok: Cerebral parese – oppfølging og behandling av barn og unge. 2024 28.05.25 [cited 2025 30 May]; Available from: https://metodebok.no/index.php?action=book&book=cerebralparese.

© Author(s) (or their employer(s)) 2025. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.