Kronisk utmattelsessyndrom: – De fleste har en forventning om at fysioterapi vil gjøre dem dårligere

– Ungdommene må erfare at slitenheten de opplever etter behandling, går fortere over etter hvert. At behandlingen ikke «knekker dem». I min erfaring er det å starte for hardt derfor den største fellen man kan gå i, sier Vad Nilsen.

Til daglig er han fysioterapeut for voksne og eldre i Trondheim kommune, men har gjennom årene behandlet i underkant av ti yngre pasienter med problematikk relatert til CFS/ME. Der skal han ha hatt ansvaret for flere saker hvor pasientene har opplevd betydelig bedring.

Vad Nilsen har tro på en gradvis opptrapping av belastning i behandling.

– «Gradert opptrening» er det tiltaket som går mest igjen i litteraturen. Om man starter rolig og prøver å unngå at «nedturen» blir for stor i etterkant, tror jeg at man kan redusere opplevelsen av behandling som en stressfaktor. Det handler om å gradvis opparbeide tillit heller enn å søke fremgang for fort. Jeg tror mange kan bli overrasket over hvor lite som er nok for disse pasientene, forteller han.

Stoler på ungdommens tilbakemeldinger

For å vite hvor belastende behandlingen oppleves, velger Vad Nilsen å stole på hva ungdommene forteller om sine opplevelser.

– Jeg spør ofte: Hva gir deg energi, og hva tar din energi? Forteller pasienten meg at fysioterapi utelukkende er energikrevende, ser jeg det som et klart signal til å roe ned og legge behandlingen på et lavere nivå. Dersom svaret er at fysioterapi «ikke er så ille» eller ligger «midt på treet» over aktiviteter som oppleves belastende, vurderer jeg det som at jeg er på riktig spor, forklarer han.

Kronisk utmattelsessyndromer kjennetegnes ved en uttalt utmattelse som oppstår i etterkant av både mentale og fysiske anstrengelser, ifølge Norsk Helseinformatikk (Nhi.no).

– Er det realistisk å forvente at fysioterapibehandling ikke skal oppleves belastende for pasienten?

– Det krever helt klart energi. Samtidig er jeg av den tro at man er nødt til å bruke noe energi for å få energi. Man kan ikke få økt energi av ingenting. Hvis man tar utgangspunkt i tradisjonell treningsfysiologi, vil en endring alltid være avhengig av et stimulus, forklarer Vad Nilsen.

Og legger til:

– Behandlingen skal likevel ikke kreve mer energi enn det som er forsvarlig for den gitte pasient. Det vil si: enn det som oppleves greit for ungdommen. En forsvarlig belastning kan bety å starte med liggende øvelser i seng. Belastning må tilpasses forutsetninger, og fremgang skjer ofte med svært små steg av gangen. I min erfaring fungerer det sjelden å «gasse seg ut» av sykdommen.

Han forteller at hans erfaring med å implementere aktivitetstimeplaner tidlig i prosessen ikke har vært gode.

– Det å skulle kreve for mye alt for tidlig, at de unge skal planlegge hverdagen og livet, har for samtlige av mine pasienter blitt opplevd som en belastning, sier han.

Åpen kommunikasjon

Vad Nilsen mener at en åpen og ærlig kommunikasjon om forventninger og om opplevelsen av behandlingen kan bidra til å skape en avgjørende tillit i relasjonen mellom pasient og behandler.

– Å trygge ungdommene på at det er greit å kjenne seg sliten etter anstrengelse, tror jeg er viktig. Derfor forteller jeg dem gjerne at de kan føle seg litt slitne eller svimle dagen etter behandling. Jeg tenker informasjonen også bidrar med en trygghet i at jeg har en kunnskap om hva de tåler, forklarer han.

Også når det gjelder tidsaspektet av prosessen, velger han å holde en «ærlig linje».

– Jeg er tydelig på at jeg ikke sitter på fasiten. Det vi vet, er at noen raskt blir mye bedre, mens for andre igjen blir dette en svært langvarig situasjon. Jeg forteller at vi ikke vet hva som blir tilfelle for akkurat dem, men at jeg håper at akkurat han eller hun er blant dem som opplever en hurtig bedring, forteller han.

Vad Nilsen adresserer også ungdommenes forventinger under samtalen.

– De fleste har både en frykt og en forventning om at fysioterapi vil gjøre dem dårligere. Ungdommene må erfare at det å bli sliten dagen etter ikke forverrer eller forlenger tilstanden. Da er det viktig at man ikke legger nivået for høyt, men kanskje heller underdoserer i behandling. Ungdommene må kunne stole på det jeg forteller dem, for eksempel om hvordan behandlingen kan komme til å påvirke dem, stemmer, og at de ikke blir for slitne, forklarer han.

Og legger til:

– Derfor uttaler jeg meg sjeldent skråsikkert. Jeg kan jo aldri vite hvordan det oppleves eller garantere en bedring.

Tror på betydningen av pasientens «drivkraft»

Vad Nilsen har kun erfaring med hjemmebehandling av pasienter med kronisk utmattelsessyndromer. Og han har fulgt pasienter med stor variasjon i sykdomsbilde og funksjonsnivå.

– Noen av pasientene har hatt et atypisk sykdomsbilde, hvor det tok tid før vi forsto at det var snakk om en utmattelsesdiagnose. Andre igjen var veldig syke, ofte sengeliggende og uten gangfunksjon, forteller han.

Han har også opplevd å se de sykeste pasientene bli bedre.

– For en snudde det da hun fikk seg kjæreste. Vi anså hennes forløp som vellykket siden hun gikk fra sengeliggende til velfungerende.

Han vil likevel ikke ta æren for tilfriskningen.

– Fortjenesten er ikke min. For meg kastet denne observasjonen heller lys på betydningen av at pasientene har en drivkraft rundt spørsmålet: «Hvorfor skal jeg bli bedre?». Betydningen av drivkraft er veldig tydelig. For en annen pasient var det en sterk ambisjon og et ønske om å utdanne seg til lege, som var faktoren som skapte drivkraften til å fortsette prosessen å bli bedre. Det er ofte de helt konkrete aspektene ved livet som er relatert til å det å fungere, forteller han.

– Fysioterapeuten skal ikke motivere, men heller finne en motivasjon

Vad Nilsen tror at drivkraft er sterkt koblet til motivasjon og håpet om å bli frisk.

– Starten av forløpet er etter min erfaring ofte preget av en undertone av håpløshet. En del av bedringsprosessen blir derfor å snu håpløshet til håp. Her kan fysioterapeuten bli en viktig støttespiller gjennom å tenke empowerment i behandling, sier han.

Han mener at ideen om at fysioterapeuten skal skape drivkraften hos pasienten eller være den som motiverer til å fortsette i behandling og prosessen med å bli bedre, blir feil. Som veileder for fysioterapistudenter er dette noe han er opptatt av å formidle videre.

– Jeg leste et journalnotat her en dag, med frasen «forsøkte å motivere pasienten». For meg blir det helt galt om vi fysioterapeuter skal tenke på denne måten. Jeg mener vi ikke kan eller skal motivere pasienten. Vi skal heller tenke at vi kan hjelpe pasienten med å selv finne deres egen indre motivasjon og drivkraften til å fortsette prosessen - og bidra til å styrke denne. Hvis pasienten finner håpet og en drivkraft i seg selv, kan vi bli med på pasientens reise, sier han.

Og legger til:

– I prosessen til pasientene som opplevde en betydelig bedring under behandling, tenker jeg at jeg kun «var med på lasset». Det betyr likevel ikke at det er likegyldig hva fysioterapeuten gjør eller hva behandlingen innebærer. Behandlingen må være basert på en tydelig plan. Da er min erfaring at vi fysioterapeuter oppleves som viktige for pasienten. At vi er etterspurt.

Inkluderer kognitive teknikker i behandling

Vad Nilsen mener at en god relasjon med ungdommen er en nøkkelkomponent for å lykkes med behandling.

– Relasjonene er utrolig viktig. Og at man da kommer helt «under huden» på ungdommene. Hvordan man gjør det, er vanskelig å forklare. Men i min erfaring går det generelt bedre med pasientene som «klaffer» med behandlende fysioterapeut, sier han.

Selv har han utdannelse innen kognitiv terapi og bruker konsekvent teknikker herfra i behandling av CFS/ME hos ungdommer.

– Jeg vil si at jeg driver med kognitiv terapi i en «light-versjon». Jeg bruker ingen modeller i ren form, men jeg har valgt meg deler av en slik tilnærming. Gjennom kursing har jeg lært meg noen gode teknikker og fått en kompetanse i fenomener som «negativ automatisk tankegang», som jeg opplever at kan bli svært fremtredende hos disse pasientene. De kan for eksempel lett få katastrofetanker om behandling: «Hvis jeg utfører denne øvelsen, kommer jeg til å bli ekstremt mye dårligere», forklarer han.

Og legger til:

– Generelt prøver jeg å få pasienten til å bli bevisst det de faktisk er i stand til, og ha mindre oppmerksomhet på alt de ikke får til.

Ikke tro på noen enkel forklaring

Vad Nilsen har hørt flere forklaringsmodeller på ME/CFS, men mener de fleste fremstår som en forenkling av sykdommen.

– Kronisk utmattelse består i min mening av både biologiske og psykologiske prosesser, hvor kroppen blir et symptom på et langt mer komplekst bilde. Jeg tror ikke på enkle forklaringsmodeller for disse sykdommene, men på samme tid kan jeg forstå at de kanskje trengs, sier han.

Han har også undret seg over endringer i utbredelsen av kronisk utmattelsessyndrom. Spesielt ME.

– Jeg lurer på om diagnosen kanskje har blitt vanligere, jeg? Da jeg arbeidet som lærer på videregående på 90-tallet, møtte jeg ingen ungdommer med ME, forteller han.

Og legger til:

– Vi vet at unge i dag opplever et stort press, og at mange føler seg stresset. Derfor har jeg tenkt at det kanskje kan være en kobling. Mitt inntrykk er at mange med ME ofte har hatt en tidligere sykdom som trigger. Hvorfor noen får ME og andre ikke, blir da et mysterium: to ungdommer med kyssesyken der den ene får ME syk og den andre ikke. Ligger årsaken også i en eller annen autoimmun respons som vi ikke kjenner enda? Et ytre press, eller stress generelt, kan ikke være en forklaringsmodell alene, men fungere som en bidragende faktor

Vad Nilsen understreker at det er snakk om et komplekst bilde.

– Jeg har min erfaring. Likevel mangler jeg kunnskap og forståelse om tilstanden. Jeg vet heller ikke akkurat hva som har gjort at noen av mine pasienter har opplevd bedring, men jeg anser pasientens drivkraft som en faktor som har stor betydning.

Noe er han derimot helt sikker på:

– De små stegene som tas i behandling, har betydning og er med på å bygge sten for sten, sier han.

Les også:
- Kronisk utmattelsessykdom: – Vendepunktet oppsto i møte med en spesiell behandler

- Ungdommers erfaringer med å bli bedre av CFS/ME. En intervjustudie

- Hva kan fysioterapeuter bidra med for CFS/ME pasienter?