Må lære å ta ansvar for egen sykdom
Ungdommer som lever med astma klarer seg generelt godt i hverdagen, men trenger tid og oppfølging for å være trygge i møte med helsevesenet som unge voksne.
Det kommer frem i den vitenskapelige artikkelen «Å være frisk som kronisk syk: En kvalitativ studie om ungdommers opplevelse av å leve med astma og ta ansvar for egen sykdom», publisert på fysioterapeuten.no.
Førsteforfatter er Gabriel Magnum, spesialfysioterapeut ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Magnum har bachelor fra UC SYD i Esbjerg, Danmark, og master fra OsloMet.
I studien har han intervjuet åtte ungdommer med astma i alderen 12-15 år for å finne ut hvordan de forholder seg til sykdommen sin, og hvordan de opplever å skulle ta et større ansvar for oppfølging av egen sykdom og helse.
Lever vanlige liv
Alle ungdommene i studien opplevde seg som friske i hverdagen, og oppga at de stort sett lever vanlige liv med skole, venner og fritidsaktiviteter. Men innimellom blir de minnet på sykdommen.
– Det kan være at de i kroppsøving på skolen eller i organisert aktivitet på fritiden opplever at de ikke henger like godt med som sine jevnaldrende, eller når de daglig må ta faste medisiner eller behovsmedisin. Men ved at de husker å ta hensyn til egen helse opplever de ikke at påminnelsene preger dem i stor grad, og heller ikke at det skaper stor grad av utenforskap, forteller Magnum.
Må få snakke selv
Han var nysgjerrig på om ungdommene ville ha nok helsekompetanse til å forstå konsekvensene av valgene de tar når de fyller 16 år og blir helserettslig myndige. Som barn er det naturlig nok i stor grad foreldrene som fører ordet i møte med lege og annet helsepersonell, men ofte fortsetter denne praksisen også etter at ungdommene er gamle nok til å svare selv.
– Der er viktig at ungdommene får øve seg på å forklare og uttrykke seg i møte med lege og annet helsepersonell. De fleste av deltakerne i studien håndterer sykdommen bra og bekymrer seg ikke for fremtiden. Men de synes det er skummelt å tenke på at de skal møte helsevesenet alene, uten mamma og pappa, sier Magnum.
Kan svekke tilliten
Det hjelper heller ikke at legene ofte bruker fagterminologi som ungdommene ikke forstår. Da er veien kort til at de mister interessen og faller ut av samtalen. I tillegg er ungdommene ofte mer opptatt av konkrete og praktiske ting i eget liv, enn av det legen ønsker å snakke om.
– Når de tør å fortelle og åpne seg, ønsker de kanskje snakke om hvordan sykdommen påvirker deres liv og deres opplevelse av det, mens legen kanskje er mer opptatt av medisinske forklaringer. Noen ungdommer opplever at de ikke blir tatt på alvor, og det kan svekke tilliten til helsevesenet, sier Magnum.
Savner nasjonale retningslinjer
Ifølge Magnum, er det et stort behov for trygging og økt helsekompetanse når ungdommene gradvis skal forberedes på at de som 18-åringer må ta ansvaret som pasient selv. For noen kan det være snakk om jevnlig poliklinisk oppfølging frem mot myndighetsalder, mens andre trenger tettere oppfølging og mer informasjon.
Magnum mener det er på høy tid at det utvikles generelle nasjonale retningslinjer for overgangen fra barne- til voksenhelsetjenesten.
– Skiftet fra fargerike barneavdelinger til sterile voksenavdelinger kan være hardt og brutalt, og mange er ikke klare for det. Vi trenger nasjonale planer og programmer som ivaretar denne fasen. Haukeland sykehus er et eksempel til etterfølgelse, der ivaretar de hjertesyke barn i overgangen fra barn til voksne til de er 23 år gamle , sier Magnum.
