Dette er en meningsytring. Innholdet gir uttrykk for forfatters mening.
– ME og en mulig systemsvikt
- Hva skjer når etablerte forklaringsmodeller overskygger vitenskapelige observasjoner, spør innleggsforfatter.
Skrevet av Sigmund Børresen, fysioterapeut ved Frisklivssentralen i Søndre Nordstrand, prosjekt Rehabilitering av senfølger etter covid-19. Innleggsforfatter oppgir at kronikken er skrevet som privatperson og representerer ikke arbeidsgivers syn.
Historien viser at sykdommer vi ikke forstår, ofte blir psykologisert. Kvinner har særlig vært utsatt for slike mekanismer, der uforklarlige symptomer har blitt møtt med skepsis og mistro. Flere sykdommer som tidligere ble forklart som psykiske eller stressrelaterte, har senere fått dokumenterte biologiske forklaringer.
Magesår ble lenge knyttet til stress, før oppdagelsen av bakterien Helicobacter pylori endret forståelsen av sykdommen. Det tok likevel mange år før forskningen fikk gjennomslag i klinisk praksis.
Spørsmålet er om noe lignende har skjedd med myalgisk encefalomyelitt (ME).
En sykdom med lang biomedisinsk historie
ME ble beskrevet i medisinsk litteratur allerede på 1930- og 1950-tallet som en postinfeksiøs sykdom med nevrologiske symptomer og betydelig funksjonstap. Verdens helseorganisasjon klassifiserte sykdommen som nevrologisk allerede i 1969.
I dag peker forskning innen immunologi, metabolisme, genetikk og nevrovitenskap mot målbare biologiske avvik hos personer med ME. Blant annet har forskere dokumentert:
-Metabolske forstyrrelser og redusert energiproduksjon (Naviaux m.fl. 2016).
-Redusert oksygenutnyttelse under belastning (Systrom m.fl. 2021).
-Tegn til nevroinflammasjon i hjernen (Nakatomi m.fl. 2014).
-Immunologiske avvik knyttet til TRPM3-ionekanaler (Löhn & Wirth 2024).
Selv om sykdomsmekanismene fortsatt ikke er fullt kartlagt, er det vanskelig å forene disse funnene med en rent psykologisk forklaringsmodell.
Et felt preget av konflikt
ME-feltet illustrerer hvordan sykdomsforståelse kan påvirke både forskning og behandling. I flere tiår fikk psykosomatiske forklaringer stor innflytelse, mens biomedisinsk forskning ble nedprioritert. Kritikere har senere pekt på metodologiske svakheter i sentrale studier som støttet denne psykosomatiske modellen.
Et viktig vendepunkt kom i 2015, da det amerikanske Institute of Medicine beskrev ME som en alvorlig, kronisk og biologisk sykdom (Institute of Medicine 2015).
Parallelt har pandemien bidratt til økt interesse for postvirale sykdommer. Studier av langvarige følger etter covid-19 har avdekket mange av de samme symptomene og biologiske mekanismene som lenge har vært beskrevet ved ME. OECD har samtidig kritisert flere land, inkludert Norge, for manglende strategi og oppfølging av langtidssyke etter covid-19 infeksjon.
Konsekvensene for pasientene
Konsekvensene av den historiske sykdomsforståelsen har vært store. Mange pasienter opplever å vente flere år på diagnose. Flere har også erfart at symptomene deres ikke blir trodd, eller at de blir møtt med forklaringer som ikke samsvarer med egen sykdomsopplevelse eller Institute of Medicine sin beskrivelse av ME
Samtidig vet vi at sykdommens kjernesymptom, post-exertional malaise (PEM), innebærer at fysisk eller kognitiv belastning kan føre til betydelig symptomforverring. Ny forskning viser at slike reaksjoner også kan knyttes til biologiske endringer iblant annet muskulatur og energimetabolisme (Appelman m.fl. 2024).
For mange har konsekvensene vært tap av utdanning, arbeid, sosial deltakelse og tillit til helsevesenet.
Når paradigmer står i veien
Vitenskapshistorikeren Thomas Kuhn beskrev hvordan etablerte paradigmer kan gjøre det vanskelig å akseptere nye forklaringsmodeller, selv når empiriske funn utfordrer det rådende synet. ME-feltet illustrerer hvordan slike mekanismer kan fungere i praksis.
Det betyr ikke at all usikkerheten er borte. Mange spørsmål om sykdommens årsaker og mekanismer gjenstår. Men historien reiser et viktig spørsmål: Hvor lang tid skal det ta før ny kunnskap får konsekvenser for behandling, retningslinjer og holdninger?
Fremtiden
Historien om ME handler ikke bare om én sykdom, men om hvordan helsevesenet møter pasientgrupper når kunnskapen er ufullstendig.
Dersom erfaringene fra ME skal ha en verdi i dag, er det kanskje at når vitenskapen ennå ikke har alle svarene, bør usikkerhet møtes med nysgjerrighet, ydmykhet og respekt, og ikke med forhastede forklaringsmodeller.
For personer som lever med ME, og for mange med senfølger etter covid-19, kan nettopp dette være forskjellen mellom hjelp og svikt.
