Aktiv livshjelp

På en stor naturtomt midt i Hamar i Innlandet fylke, ligger Hospice Sangen. 

Fra takterrassen på den vel hundre år gamle tømmerbygningen, ser man vidt og bredt over byen. Lengst borte i horisonten: Den mørkeblå Mjøsa. 

I sommerhalvåret fylles hagen av fuglekvitter. Insekter jakter nektar. Det spirer og gror, livet begynner på nytt.

For brukerne av Sangen er historien en annen.

Foto: Bo Mathisen

Pasientene som kommer hit, har en uhelbredelig diagnose og/eller et krevende sykdomsforløp. Her tilbys først og fremst lindring før døden. 

For noen kan det være snakk om år, for andre varer livet i kun noen få uker til.

Helhetlig omsorg 

Hospicefilosofien er tuftet på tanken om en helhetlig omsorg for mennesker i livets sluttfase. Fagpersonalet bistår brukerne med behov og problemer av fysisk, psykisk, sosial og åndelig karakter. Pasientenes pårørende blir også fulgt opp som en del av dette. 

Verdighet og respekt er nøkkelord.

Fysioterapeut Susanne Utgård har vært en del av det tverrfaglige teamet på Sangen siden august 2024. 

I likhet med fysioterapeut og kollega Kasper Neby Kjeverud, hadde hun lite erfaring innen palliasjon før hun søkte stillingen.

- Tidligere har jeg jobbet i klinikk og i kommunehelsetjenesten, med målsetning om å rehabilitere mennesker tilbake til det livet de levde tidligere. Her er det overordnede målet å sikre pasienten best mulig livskvalitet i den perioden de har igjen å leve, sier Utgård.

Aktivitet og smertelindring 

Livskvalitet er en subjektiv størrelse. Men for de aller fleste brukerne av Sangen, handler det om å beholde selvstendighet i hverdagen lengst mulig. 

Pasientene ønsker størst mulig grad av smertelindring, og nok energi og overskudd til meningsfull aktivitet.

Etter en funksjonsvurdering av pasienten, blir pasient og fysioterapeut sammen enige om ett eller flere fokusområder og en målsetting. 

Planen kan inneholde alt fra tilrettelagt trening og tilpasset aktivitet for å opprettholde best mulig funksjon, til smertelindrende tiltak som et supplement til medikamenter.

- Vi gir råd og veiledning tilknyttet trening, aktivitet og hvile, og vi veileder tiltak for å optimalisere respirasjon. Smertelindring kan innebære avspenningsteknikker, passiv mobilisering eller bløtvevsbehandling, forklarer Utgård.

Fysioterapeutene bistår også med tilpassing og bestilling av ulike hjelpemidler. 

Rullerende grupper 

Pasientene som kommer til Sangen, blir henvist fra fastlege eller spesialisthelsetjenesten i Innlandet, og deretter satt opp til en kartleggingssamtale. 

Stort sett får pasienten et vedtak på tre måneder. 

I denne perioden kan de komme til Sangen en gang i uka, kjernetiden er fem timer per gang. Kriteriet er at pasienten skal kunne nyttiggjøre seg det tverrfaglige tilbudet.

Hver dag, mandag til fredag, møter 10 til 15 pasienter. 

De har sjelden mer enn 60 minutters reisevei. 

Etter flere timer i et miljøterapeutisk miljø sammen med fagfolk og andre pasienter, skal de ha overskudd nok til hjemturen.

- I tillegg til kreftpasienter, har vi egne grupper for KOLS, Multippel Sklerose og Parkinsons. For å fremme erfaringsutveksling dem imellom, settes pasientene stort sett opp i gruppe sammen med andre med tilsvarende diagnose og/eller utfordringer. Å få snakke med mennesker i samme situasjon, betyr veldig mye for dem, sier Utgård. 

Finner mestringsstrategier 

Fagteamet på Hospice Sangen er bredt sammensatt. Den enkelte pasients ønsker og behov kartlegges i tråd med stedets visjon: «Å lette hverdagen og legge liv til dagene». 

I tillegg til den medisinske ivaretakelsen, får pasientene tilbud om støttesamtaler med psykolog og sosionom som skal hjelpe pasientene med å mestre situasjonen de står i på best mulig måte.

Sangen arrangerer også ulike aktiviteter som utflukter, temadager og underholdning. 

Det finnes sanserom og boblebadekar, og de fleste dager er det fellesstrening. Alle får tilbud om trening med individuell tilpassing. 

Åpner for samtaler 

Som fysioterapeut, forsøker Utgård å avgrense behandlingen til at hun og pasienten konsentrerer seg om fysioterapien. 

Men ofte kan det å jobbe med det kroppslige føre til en mer uformell prat om annen tematikk.

- Jeg er åpen for samtaler rundt døden. Jeg kan lytte, og jeg kan støtte. Uansett hvor profesjonell du er, så kommer du ikke bort ifra at det er mennesker du jobber med.

Foto: Bo Mathisen

- Jeg følger pasientene tett. Da bygger du relasjoner og blir følelsesmessig involvert. Det tror jeg er uunngåelig innenfor dette fagfeltet, sier Utgård. 

I løpet av de første seks månedene i ny jobb, har tre av pasientene hun har fulgt gått ut av tiden. 

I løpet av samme periode er omtrent 20 av pasienten tilknyttet Hospice Sangen, døde. 

Utgård føler det både som meningsfullt og krevende å behandle personer som er i en livssituasjon der de vet at de snart skal dø.

- Men jeg opplever fellesskap og god støtte fra kollegaene mine på tvers av fagprofesjoner. Det er stort rom for å snakke sammen og dele tanker rundt det som kan oppleves som vanskelig. Her jobber det varme og omsorgsfulle mennesker som tar vare på hverandre, sier hun. 

Sosialt påfyll 

Dagen på Sangen starter i fellesstua med kaffe og samvær. Deretter får pasienten oppfølging fra den eller de fagpersonene det er behov for. 

En overvekt av pasientene er eldre, fra 75 år og oppover. 

Men til Sangen kommer også mennesker i 30- og 40-årene, en alder da de fleste fremdeles har det meste av livet foran seg. 

Sykdombildet er varierende. Enkelte kreftdiagnoser gir kort forventet levetid. Ved nevrologiske lidelser kan perspektivet være et antall år inn i fremtiden.

Brukerne kommer for å få påfyll, ikke minst sosialt. 

I tillegg til det medisinskfaglige, legges det til rette for givende, meningsfulle aktiviteter.

Midt på dagen er det felles lunsj, før det blant annet gis tilbud om fellesundervisning, samtalegruppe, musikkterapi og/eller fellestrim.

  - Det jeg liker aller best ved å jobbe her, er tverrfagligheten, at de ulike faggruppene jobber så tett sammen. Det er så mye kompetanse. For meg er det både spennende og utviklende, i tillegg til at de ulike innfallsvinklene gir mulighet til å støtte pasientene på flere områder, sier Utgård. 

Holder minnestund

Hospice Sangen har også sitt eget kapell. 

Hver pasientgruppe har tilbud om gudstjeneste en gang i måneden. 

Kapellet står åpent hele dagen for den som ønsker å sette seg ned i stillhet.

Foto: Bo Mathisen

Sangens symbol er preget i vinduene som vender ut mot Mjøsa: Sommerfuglen. Når en av pasientene dør, finner det alltid sted en liten seremoni ledet av diakonen. 

- Da gjennomfører vi en minnestund med både pasienter og personalet til stede. Vi tenner lys for den som har gått bort. En sommerfugl av glass festes til minnetreet vårt, og får henge der en stund etterpå. Det er en veldig fin seanse. Den døde blir minnet med varme ord. Men det er også rom for å lufte vonde og såre ting. Minnestunden er en god måte å prosessere dødsfallet på, for så å gå videre, sier Utgård. 

Sett og ivaretatt 

Personalet har i tillegg egne «kjeglemøter», små luftehull i hverdagen.

- Det kan være konkrete problemstillinger som man ønsker å drøfte, eller det kan fungere som en pust i bakken for å snakke om noe som har vært ekstra krevende eller vanskelig, forteller hun. 

Det sosiale fellesskapet med mennesker i en lignende situasjon, i kombinasjon med den faglige oppfølgingen de har behov for, gjør dagen på Sangen til ukas høydepunkt for mange av pasientene. 

- Jeg tror at det i bunn og grunn handler om trygghet gjennom å føle seg sett og ivaretatt. Helsevesenet er på mange måter presset, konsultasjonene ofte korte. Vi som jobber her, har anledning til å følge personen tettere over tid. Det gir mulighet til å ta tak i flere problemstillinger under behandlingsforløpet. Her ivaretar vi hele mennesket, ikke kun det mest essensielle, sier Utgård.

Et fullverdig liv 

Tom Helseth (62) har benyttet seg av tilbudet på Sangen gjennom flere år. 

I 2018 ble han rammet av en kronisk, nevrologisk sykdom som hele tiden forverres.

Foto: Bo Mathisen

Helseth sitter i rullestol, og har mistet taleevnen. Via sin «Easywriter» formidler han betydningen av å få komme til Sangen en dag i uka.

- Det er et fristed der jeg treffer likesinnede og får fantastisk god omsorg, sier han. 

Helseth kom hit første gang i 2021. Da fikk han et vedtak på tre måneder som senere har blitt forlenget flere ganger.

- Jeg har mange muskler som virker dårlig, og får trening og massasje på overanstrengt muskulatur, forteller han. 

Før han ble syk var han bonde på heltid. I dag bor han i en kårbolig hundre meter fra gården i Ringsaker. 

I løpet av dagen på Sangen, deltar han på alt han kan av aktiviteter. Favoritten er quiz.

- Jeg har et fullverdig liv nå, sier han. 

Betyr veldig mye for mange 

- Hos oss skal hele teamet, uavhengig av fagprofesjon, møte hver enkelt pasient på den utfordringen han heller hun kommer til oss med akkurat den dagen. Vi skal se hele mennesket og alt det innebærer. Da må vi å være tverrfaglig sammensatt og ha et felles mål for behandlingen, sier leder og grunnlegger av Hospice Sangen, Bente Sydtangen. 

Ved inngangen til 2000-tallet, jobbet hun som sykepleier på akuttkirurgisk avdeling. Arbeidsdagen var hektisk.

- Jeg kjente på at jeg ikke hadde nok tid til god omsorg for pasientene. Det var i strid med mitt verdisett.

Foto: Bo Mathisen

Sydtangen bestemte seg for å ta videreutdanning innen helseledelse. 

Samtidig modnet idéen om å starte opp et tilbud for mennesker i livets siste fase. 

I 2004, i samarbeid med Norske Kvinners Sanitetsforening, åpnet hun Hospice Sangen på Hamar. De påfølgende 20 årene ble hospicet drevet av Lovisenberg Diakonale Sykehus. 

Sangen har i senere tid vært truet av nedleggelse, men 1. april i år overtok Stiftelsen Diakonova Haraldsplass stafettpinnen. 

- Det er vi både glade og takknemlige for. At vi kan videreføre dette tilbudet betyr veldig mye for mange, sier Sydtangen. 

Hjelp til å leve

Kreftpasientene som kommer til Hospice Sangen er ferdige med kurativ behandling. Heller ikke pasientene som kommer med andre diagnoser, vet hvor lenge de har igjen av livet. I denne siste fasen handler mye om å forsone seg med sin egen situasjon, forteller Sydtangen. 

- Samtidig ønsker vi å hjelpe den enkelte til å bruke restfunksjonene sine på å leve. Når de kommer hit om morgenen, er de satt opp til time hos en behandler. Men så er det kanskje ikke psykolog pasienten trenger den dagen, men fysioterapi. Da legger vi til rette for at det blir slik, sier hun. 

Leder en dedikert gjeng 

I tillegg til i å tilby profesjonell symptombehandling, uavhengig av behov og utfordring, skal Sangen være et hyggelig sted å tilbringe dagen.

- De fleste gleder seg til å komme hit. Mange pynter seg litt og får på leppestiften. Målet er at de skal reise hjem igjen med en opplevelse av mestring og fellesskap med andre, sier Sydtangen. 

Hopspicet får topp skår på brukertilfredshet. 

Sydtangen håper at det i nær fremtid vil være mulig å sette i gang et forskningsprosjekt for å kartlegge de samfunns- og helseøkonomiske fordelene hun mener tilbudet bidrar til. 

Selv har hun aldri angret på valget hun tok for mer enn 20 år siden. 

- For pasientgruppen utgjør dette tilbudet en stor forskjell. I tillegg er jeg leder for en dedikert gjeng som trives i faget sitt. Sykefraværet er lavt. Det er viktig for meg at de ansatte trives og får utvikle seg. Å jobbe på Hospice Sangen gir meg stor glede, sier hun. 

Tid til pasienten 

En av dem som trives i jobben, er fysioterapeut Kasper Neby Kjeverud. 

Han begynte ved Hospice Sangen i november 2024, en jobb han kombinerer med stillingen som fysioterapeut for Elverums eliteserielag i håndball for herrer.

- Jeg hadde hørt mye godt om Sangen, og visste at dette er en annerledes måte å jobbe på. Tempoet er skrudd ned, som behandler har du bedre tid. Det synes jeg er veldig behagelig. Her har pasientene en trygg havn, sier Kjeverud. 

Også han forteller at pasientene gjerne løfter frem emner utenom det kroppslige. 

- De trenger å prate. Det kan være om hvordan familien opplever situasjonen, hvordan barna tar det. For mange er det vanskelig å snakke med nære pårørende om sin egen situasjon. I trening én til én kan det være enklere å åpne opp, også overfor seg selv. Noen erkjenner at situasjonen er tøffere enn de har vært villige til å innrømme. Andre innser at det er lurt å ta den samtalen hjemme nå, før det er for sent, sier Kjeverud. 

Mer enn trening 

Han har inntrykk av at mange finner glede i gruppetreningen. 

De som har trent mye tidligere, ønsker å opprettholde det fysiske aktivitetsnivået de er vant til så langt det går. Andre tar i et tak når trappegangen blir vanskelig, og vil ha hjelp til å trene seg opp for å fortsette å kunne bo hjemme. 

- En av pasientene var interessert i å prøve noe nytt. Da tok vi en boksetime og pratet litt imellom slagene. 

- Det er viktig for motivasjonen at det dreier seg om noe mer enn bare det å kunne holde seg på beina.

For mange går den fysiske funksjonen raskt nedover, selv om det er mulig å vedlikeholde noe av den i en periode. 

- Likevel opplever flere mer energi som en følgeeffekt av trening, selv i en slik situasjon, sier Kjeverud. 

Er seg selv 

Å være fysioterapeut før døende på Sangen, kan fremstå i skarp i kontrast til oppfølging av eliteseriespillere i håndball. 

Kjeverud mener det likevel er flere likheter enn forskjeller. 

- Jeg er meg selv, uansett om det gjelder toppidrett eller palliasjon. Du står i en situasjon der du sammen med pasienten skal forebygge skade og opprettholde funksjon. Uansett må du forholde deg til ulike personligheter. Mange setter pris på at jeg pusher dem litt. Så det kan være mye energi og litt bjeffing fra min side, både i treningsrommet på Sangen og i håndballhallen, sier han. 

Et unikt tilbud 

Astrid Aarhus Byrknes er en av mange som har pushet på for at tilbudet ved Sangen skal opprettholdes. 

Byrknes er samfunns- og myndighetskontakt i Stiftelsen Diakonova Haraldsplass i Bergen, som nå har overtatt driften av Hospice Sangen. 

- Hospice Sangen er en virksomhet som passer veldig godt inn i vårt formål som diakonal stiftelse, og som vi ønsker å videreutvikle. Samtidig ser vi på mulighetene for å få etablert dette helt unike tilbudet andre steder i landet, sier Byrknes. 

Støttegrupper og andre har jobbet hardt for å få på plass finansiering for overtakelse og videre drift. 

Arbeidet førte fram; over statsbudsjettet for 2025 kom det 10 millioner kroner øremerket Hospice Sangen. I tillegg har stiftelsen blitt heiet frem av Hamar kommune. 

- Foreløpig finnes det driftsmidler som varer ut 2025, men vi er veldig optimistiske på vegne av pasienter og ansatte. Gitt fortsatt finansiering, legger vi til grunn at dette er noe vi skal fortsette med i mange år fremover, sier Byrknes. 

Stort engasjement 

Stiftelsen har hele veien vært opptatt av hospicefilosofien. 

- Den ligger vårt hjerte nær. På Sangen blir du tatt imot som et helt menneske, ikke bare som en diagnose. Det å kunne samtale om det som opptar deg, oppleve trygghet og nærhet, få fysioterapi og kjenne at noen tar på deg, alt dette er utrolig viktig. Det tverrfaglige tilbudet, helhetlig omsorg og menneskeverd er alfa omega i hospicefilosofien, sier Byrknes. 

Hun er opptatt av at også de pårørende skal kunne delta og kjenne trygghet for sine nærmeste. 

- Sangen er et svært godt tilbud for en sårbar pasientgruppe og deres pårørende. Da vi markerte overtakelsen i begynnelsen av april, møtte både støttespillere, samarbeidspartnere og politikere opp. Engasjementet for Hospice Sangen er stort, sier Byrknes. 

Være, hvile og dele 

Biskop i Hamar, Ole Kristian Bonden, var en av de mange som var til stede under overtakelsen. 

- For dem som kommer hit, betyr Hospice Sangen trygghet i en krevende livssituasjon.

Foto: Lars Martin Bøe

- De ansatte har bred faglig kompetanse og tar hele mennesket på alvor. Jeg har møtt brukere av Sangen. De forteller om en trygg og åpen atmosfære på et sted der man får konkret oppfølging og hjelp, et sted hvor det også er rom for å være, hvile og dele fellesskap, sier han.

Bonden understreker også hvilken betydning tilbudet har for oss som samfunn.

- Sangen jobber helt konkret med den helhetlige omsorgen. Hvordan vi tar imot mennesker som har uhelbredelige sykdommer eller sykdommer som vanskelig lar seg helbrede. Vi trenger mer fokus på omsorg, nærhet og respekt i helsevesenet, og i samfunnet ellers, avslutter biskopen.