Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er opprettet

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er opprettet og skal være i drift fra 1. januar 2014. Tjenesten samordner flere nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser. Dette melder Helse Sør-Øst på sine nettsider.

Publisert Sist oppdatert

Helse Sør-Øst ga i 2012 Oslo universitetssykehus oppdraget med å samordne alle kompetansesentrene i Norge som tilbyr tjenester til mennesker med sjeldne diagnoser og funksjonshemminger og deres pårørende og hjelpeapparat lokalt, innen spesialisthelsetjenesten i andre sektorer. Oslo universitetssykehus ga Kvinne- og barneklinikken ansvaret for å etablere og gjennomføre et prosjekt i 2013 for å sikre samordningen.

Flere sentre og diagnoser omfattes av kompetansetjenesten, og her er et utvalg:

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger:
• CHARGE syndrom
• Septo- optisk dysplasi
• Coffin Lowry syndrom
• Smith Lemli Opitz syndrom
• Silver Russel syndrom
• CDG syndrom
• X-bundet recessiv tilstand med utviklingshemming
• Costello syndrom
• Kabuki syndrom
• CFC (cardiofaciocutant) syndrom
• Seckel syndrom

Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourette og Narkolepsi (NK):
• Idiopatisk hypersomni
• Kleine Levin syndrom

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE):
• GLUT 1
• Dravet syndrom
• Alvorlige epilepsier i nyfødtperioden som MPSI, Ohtahara syndrom og Tidlig myoklon encefalopati
• Progressive myoklone epilepsier som Lafora syndrom og Unverricht - Lundborg syndrom

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:
• Larsen syndrom
• Fibridysplasia Ossifficans progressiva (FOP)
• Multiple Herediære Exostoser (MHE)
• Robinow syndrom

Prosjektgruppen sendte tidligere i år anmodning til Helse Sør-Øst RHF om opprettelse av kompetansesentertilbud for flere nye, sjeldne diagnoser. Helse Sør-Øst RHF har godkjent at det skal gis tilbud til disse diagnosene i tillegg til sentrenes eksisterende tilbud og innenfor eksisterende budsjettrammer.

Powered by Labrador CMS