Ny ME-veileder med omstridte råd

- Veilederen oppsummerer eksisterende kunnskap og gir anbefalinger om utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME, skriver Helsedirektoratet på sine nettsider, der du også kan laste ned veilederen.

Helsedirektoratets mål er ”å bidra til faglig forsvarlighet, god kvalitet på tjenestene og tilnærmet likhet i tilbudet uansett hvor man bor som pasient med CFS/ME”. Ifølge direktoratet bygger veilederen på dagens kunnskap og erfaring, og den vil bli revidert i takt med ny kunnskap. Arbeidet med å lage veilederen har tatt flere år.

”På sokkelesten”
Dagens Medisin har tatt for seg innholdet i den nye veilederen og bedt om kommentarer fra fagfolk. Artikkelen har fått tittelen ”Nye ME-råd: Ber helsepersonell gå i sokkelesten og hviske”.

Fagfolk avisen har snakket med reagerer kraftig på flere av rådene, som de mener er udokumenterte, forbundet med langvarig invalidisering og frarøver pasientene kontakt med omverdenen.

Veilederen viser blant annet til eksempler fra praksisfeltet i Bærum kommune. Her presenteres detaljerte råd for hvordan helsepersonell skal føre seg i møte med ME-pasienter. Rådene lyder blant annet:
«Alltid hviske»
«Gå i sokkelesten, benytt tøfler – ikke benytt plastovertrekk over skoene»
«La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar»
«Benytt langsomme, rolige bevegelser fordi brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen.»

- Ikke dokumentert
Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Ingrid B. Helland, har vært med på arbeidet med å ferdigstille veilederen.
-Når det gjelder skjerming av de aller sykeste understreker vi at det ikke fins dokumentasjon på om dette er heldig, eller om det er med på å opprettholde tilstanden. Også for denne gruppen vil jeg tro at prinsippet om å unngå både for høyt og for lavt aktivitetsnivå gjelder.  For øvrig er det en svært liten gruppe dette vil gjelde. Det vil bare angå de aller, aller sykeste, sier Helland. 

- Dårligere prognose
Psykiater Bjarte Stubhaug, som er klinikksjef ved Klinikk for stressmedisin og førsteamanuensis ved Universitetet i Bergen, understreker at det ikke fins dokumentasjon på at en slik grad av isolering, eller såkalt unngåelse, er til hjelp for pasienter med ME/CFS.
- Tvert imot er denne type tilnærming forbundet med langvarig invalidisering og funksjonssvikt og dårlig prognose, sier Stubhaug. Han mener rådene ikke hører hjemme i en behandlingsveileder.
Også lederen i Norsk forening for allmennmedisin, Marit Hermansen, reagerer negativt på veilederen. Hun mener at rådene i veldig høy grad oppfordrer til passivitet.
  
- Behandlere står fritt
Anne-Stina S. Nordmo, avdelingsdirektør i Helsedirektoratets avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander, sier på sin side at behandlere står fritt til å bruke rådene eller ikke.
-Det er snakk om et eksempel fra praksisfeltet, ikke evidensbaserte anbefalinger. Veilederen om CFS/ME er spesiell på den måten at vi ikke kan vise til entydige anbefalinger. Vi mangler sikker kunnskap om hvilken behandling som er best, sier hun.

- Beklager usikkerhet
Rådene er hentet inn fra en representant i Fagrådet for CFS/ME. På spørsmål om Helsedirektoratet står inne for anbefalingene, svarer Nordmo:

-Praksisfeltet har gitt oss dette eksempelet, og vi har brukt det deretter, men på grunn av de nye opplysningene som har kommet frem, vil vi gå en ekstra runde når det gjelder eksempelet fra Bærum kommune. Hvis det viser seg at eksempelet ikke er relevant eller gyldig, vil vi stryke det fra veilederen. Vi beklager naturligvis at det nå skapes usikkerhet om det aktuelle punktet i veilederen, og vil gjøre alt vi kan for å rette eventuelle feil så snart som mulig.