Trening gir mening

Inga Gjersøe har hatt 17 cellegiftbehandlinger siden juni i fjor. Første gang hun fikk konstatert brystkreft var for 11 år siden. For to år siden kom kreften tilbake. Nå får hun livsforlengende og lindrende behandling, kreften har spredt seg til indre organer. Inga Gjersøe skal aldri bli frisk.

– Å skulle fordøye en slik beskjed…

Hun bryter av, ser et øyeblikk uttrykksløst på meg.

– Livet får en bråstopp. Jeg ble gående i morgenkåpe hele dagen, og forsto at jeg måtte finne noe som ga tilværelsen mening.

Blir ivaretatt

Hun hadde aldri tidligere vært fristet av trening innendørs, samtidig hadde hun ikke lyst til å bli sittende i sofaen. Gjersøe fant veien til Pusterommet og fysisk aktivitet. Fra tidligere hadde hun syklet til jobb hele året. Nå begynte hun å sykle til Pusterommet tre ganger i uka. Deltok på spinning og yoga, og hadde plutselig noe å gå til.

– Her føler jeg meg velkommen, sett og ivaretatt. All aktivitet er tilpasset oss, det er det aller fineste. Pusterommet er også en sosial møteplass hvor jeg er blant mine egne. Jeg setter utrolig stor pris på dette tilbudet, sier Gjersøe.

Hun følte seg sliten i tiden før hun fikk diagnosen for andre gang, men skyldte på mye å gjøre på jobben. At hun ikke orket å sykle bakkene hjem, var fordi det var vinter og kaldt.

– Men så en dag opplevde jeg en vanvittig smerte. Da gikk jeg til lege.

 
Tappet for krefter

All behandlingen gjennom de to siste årene begynner å merkes på kroppen. Hun er ofte sliten og har lite energi. I tillegg gjør cellegiften henne sløv. Hun opplever at hun ikke har noe ekstra å gi på trening. Likevel deltar hun. Blir det for tøft, hopper hun av øvelsen, hviler, tar seg litt vann. Det hjelper å holde den fysiske formen stabil i en hverdag preget av medisinering og bivirkninger.

– Jeg sliter med å akseptere sykdommen, men jeg aksepterer behandlingen og at den tapper meg for krefter. At jeg opprettholder kondisjonen, tenker jeg gagner meg på alle måter, også for at kroppen skal makte å motta behandlingen. Dette er resten av livet mitt. Setter jeg meg ned nå, blir jeg sittende, sier hun.

For Gjersøe er tapet av energi det verste aspektet ved behandlingen. Velmenende råd og kommentarer fra friske mennesker kan også være hardt å svelge.

– Noen sier at jeg må tenke positivt. Vel, de kan få låne min diagnose og tre inn i min verden. Til den som spør om prognosene har jeg funnet et ærlig svar: jeg dør av det, sier Gjersøe.

Gjersøe jobbet 100 prosent i en frivillig organisasjon inntil hun på nytt ble syk. I dag savner hun å være til nytte for noen.

– Jeg bruker Pusterommet aktivt og veldig bevisst, det har på mange måter blitt jobben min. Formkurven min er uforutsigbar, og jeg kan ikke gå tilbake til arbeidslivet. Det er dette jeg gjør, sier Gjersøe.

Først av fem

Pusterommet på Oslo Universitetssykehus, Ullevål var det første som ble etablert og har eksistert siden 2007, initiert av fagpersoner ved sykehuset sammen med Grete og Jack Waitz. Ideen var å legge til rette for, inspirere til og veilede kreftpasienter i fysisk aktivitet under og etter kreftbehandling.

Grete og Jack Waitz dannet stiftelsen Aktiv mot kreft (AMK) sammen med Helle Aanesen i 2007.  AMK har vært en viktig bidragsyter til driften av Pusterommene i OUS. Stiftelsens hovedmål er å bidra økonomisk til å etablere Pusterom på flere av landets sykehus. Det ble i 2013 for første gang bevilget penger over statsbudsjettet til drift av allerede etablerte Pusteromstilbud.

Hittil er tilbudet etablert på fem av landets sykehus: Oslo Universitetssykehus Ullevål og Radiumhospitalet, Haukeland Universitetssykehus, Sykehuset Innlandet Divisjon Gjøvik og Sykehuset Telemark.

– Alle kreftpasienter på OUS er velkomne til å bruke Pusterommet, men må ha med en henvisning fra lege første gang, sier fysioterapeut ved Pusterommet Ullevål, Guro Hydle Kvalsvik. 

Som den eneste fast ansatte ved Pusterommet Ullevål står hun for trening og oppfølging av alle de som ønsker å delta. Det har tidligere vært diskusjon om det er bra med fysisk aktivitet og trening under kreftbehandling eller ikke. I dag er det imidlertid så mye forskning på området som viser positive resultater av trening også under kjemoterapi, at Kvalsvik håper Pusterommet blir en mer integrert del av det tilbudet kreftpasientene får ved OUS.

– Det er synd å høre om pasienter som ikke har visst om dette tilbudet før de er ferdige med behandlingen, og som gjerne skulle ha vært med, sier Kvalsvik.

 
Deler med Vardesenteret

Pusterommet Ullevål startet opp i første etasje på Kreftsenteret, i en strålebunkers uten vinduer. I dag møtes deltakerne av nyoppussede, lyse lokaler med innslag av sterke, klare farger. Store vinduer slipper dagen inn over de som deltar på treningen, likeså på dem som har slått seg ned i den hyggelige sofakroken, for øyeblikket mer interessert i en kopp kaffe og godt selskap, enn i styrketrening og svetteperler.

– Vi hadde stor åpning da vi flyttet opp hit i april i fjor, og er veldig glade for de nye lokalene, sier Kvalsvik.

Vardesenteret er tilknyttet de nye lokalene, og her kommer folk innom for å slå av en prat. På den måten blir de introdusert for treningen som tilbys. Vardesenteret er bemannet to og en halv dag per uke av sykepleiere og likemenn. Døren står alltid åpen for den som vil trene eller slappe av i de hyggelige omgivelsene.

– Miljøet har blitt mer dynamisk etter at Vardesenteret flyttet inn. Antallet deltakere på treningsgruppene har nesten doblet seg på ett år, sier Kvalsvik.
Hun forteller at de har hatt brukere som har benyttet seg av tilbudet i fem år etter at de var ferdigbehandlet. De har derfor måttet begrense tilbudet til å gjelde i inntil seks måneder etter avsluttet behandling.

– Men vi bruker skjønn og har opprettholdt et par gruppetilbud i uka i en overgangsperiode for de som ønsker å fortsette, sier hun.

På sikt ønsker Pusterommet å få til et samarbeid med Oslo kommune for å etablere liknende tilbud i pasientens nærmiljø.

– De som er erklært friske har veldig stor glede av å møte andre i samme situasjon, sier Kvalsvik.

 
Kartlegger fysisk funksjon

Av gruppeaktiviteter kan Pusterommet Ullevål tilby stavgang på Sognsvann, kondisjons- og styrketimer på Ullevål, samt yoga og Qi Gong.  I tillegg arrangeres lukkede rehabiliteringsgrupper. Så langt gjelder dette prostatakreftpasienter under strålebehandling, som får et seks ukers opplegg med tverrfaglig undervisning og trening.

Alle som blir henvist til Pusterommet blir tilbudt en førstegangskonsultasjon der blant annet fysisk funksjon blir kartlagt og hvor de er i behandlingsforløpet, hvilke erfaringer de har med trening og fysisk aktivitet fra før, og egne mål og motivasjon for treningen. Noen velger å delta kun på gruppeaktiviteter, mens andre vil ha et individuelt treningsprogram med oppfølging. Noen vil ha begge deler.

– For den som ønsker det legger vi opp til trening hjemme og i nærområdet med tilbud om å komme hit til oppfølgingsavtaler, sier Kvalsvik.

De som bruker Pusterommet regelmessig og som følger opplegget på en god måte, er gjerne de som har trent tidligere og opplevd glede og effekt ved dette. De vet på forhånd at dette er bra også når de har kreft. Litt flere kvinner enn menn deltar, og aldersmessig ligger de fleste i gruppen 45 til 70 år. De generelt største kreftgruppene brystkreft og prostatakreft, er overrepresentert.

– Hvordan få tak i de pasientene som kanskje behøver det mest?

– Da må vi samarbeide enda tettere med leger og sykepleiere slik at det helt fra starten av blir lagt vekt på at fysisk aktivitet er bra også under kreftbehandling. Vi har eksempler på pasienter som faktisk er blitt mer aktive enn før de fikk kreft. Det er fantastisk, sier Kvalsvik.

 
Høyt tempo

Noen pasienter kan trene på forholdsvis høy intensitet selv under cellegiftbehandling, mens andre må ta det mye mer med ro. Ingen skal presse seg maksimalt under aktiv behandling, hverken på styrke eller kondisjon. I gruppetimene er det forskjellige stadier, og mange må prøve seg litt frem. Kvalsvik legger opp til lav terskel for å ta pauser eller gjøre alternative øvelser.

– Samtidig er jeg opptatt av at de skal få følelsen av å ha trent, at de blir svette og andpustne. Det må ikke bli bedagelig, og de gode dagene utnyttes godt! Jeg har ennå til gode å høre om pasienter som har fått en nedtur etter trening, sier hun.

– Jeg pleier å si at man skal være i stand til å hente seg inn igjen etter en god natts søvn. Hvis treningen tapper deg for krefter i stedet for å gi energi, må du trappe ned på intensiteten og doseringen totalt sett. Man må også se på totalbelastningen i livet sitt, det er mye mer enn trening som krever tid og energi.

Kvalsvik får ofte positive tilbakemeldinger på hvordan treningen er med på å normalisere en ellers usikker og ofte vanskelig hverdag. Pasientene kommer og trener til tross for at de har en kreftsykdom, fordi det gir en positiv mestringsfølelse, overskudd og energi. Pusterommet skal være nettopp det – et pusterom fra sykdommen.

For Inga Gjersøe er Pusterommet et fristed hvor hun kan trene, lese aviser eller treffe noen hyggelige mennesker. Et sted man kan gjemme seg litt.

– Treningen gjør meg godt. Jeg merker at den gir meg noe, selv om jeg ikke er veldig bevisst på akkurat hva. Jeg har kreften i kroppen, og den utvikler seg, sier Gjersøe.

– Av og til føler jeg at jeg er klippet ut av jorden og limt inn på månen.