Fagessay

- Lidelse uttrykker en persons erfaringer om å leve med en sykdom i en verden som i stor grad er definert av friske mennesker, skriver Anne Marit Mengshoel.

Helse, «curing» og «healing» i fysioterapi

Fagessay

Anne Marit Mengshoel

Anne Marit Mengshoel, fysioterapeut og professor emerita, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. a.m.mengshoel@medisin.uio.no

Fagessay vurderes redaksjonelt. Ingen interessekonflikter oppgitt. 

Sammendrag

Ordet helse betyr helhet og kan forstås på ulike måter. Hensikten her er å sette søkelys på ulike forståelser av helse og bedring, samt begrepenes betydning for fysioterapi. Innen helsevesenet forstås helse ofte som fravær av sykdom, og målet for bedring er «curing» i betydning å reversere sykdom, redusere symptomer og funksjonsforandringer ved hjelp av effektive og målrettede behandlingsmetoder. Ved (lang)varige sykdommer, lidelser eller funksjonstap kan dette være utilstrekkelig da hele livet kan være forandret. Her kan det være mer fruktbart å forstå helse som personlig erfaring, ressurs og arbeid for å nå personlige vitale livsmål. Dermed vil bedring forstås som pasienters «healing» av eget liv og sosialt selv. Fysioterapi kan bidra til «curing» gjennom å stimulere kroppens reparasjonsprosesser, lindre og redusere funksjonsavvik, og fysioterapeuter kan støtte pasienters «healing work» ved å samarbeide med pasient om å utforske ønsker og muligheter for å tilhele et endret hverdagsliv og sosialt selv i bestrebelse for å nå sine livsmål.

Abstract

The word health means "wholeness" which can be understood in several ways. Currently, the purpose is to focus on health and recovery as well as the relevance of these concepts’ interpretation for physiotherapy practice. Among health professionals, health is often understood as the absence of disease, and the goal is curing in terms of reversing disease, reducing symptoms and changes in functioning by effective targeted treatments. In the case of long-term or permanent diseases, illnesses, and disabilities, is curing not obtainable. However, health as a wholeness can be achieved through a patient’s healing work aimed to reach an individual’s vital life goals. Physiotherapy can contribute to curing by stimulating the body's repair processes, reduce symptoms and disabilities, and physiotherapists can support patients' healing work by exploring a person’s wishes and possibilities to heal a disrupted daily life and regain a social self.

Innledning

Hensikt med fysioterapi er å bidra til å styrke helse i befolkningen, så vel som å bedre helse hos de som er syke og har redusert funksjonevne. Ordet helse betyr «wholeness», og bedring innebærer dermed å opprettholde eller gjenvinne helheten (1). Helhet kan imidlertid forstås på flere ulike måter, f.eks. som fravær av patologi, normal fungering, livskvalitet og velvære (2). Nordenfelt (1) foreslår på sin side at helse er en personlig ressurs og evne til å nå vitale livsmål. Denne forståelsen peker på at helse også kan handle om pasienters sykdomserfaringer og å kunne leve et optimalt liv ut fra det enkelte individs forutsetninger og tilgjengelige muligheter i omgivelsene. Det innebærer at helse ikke bare er noe som knyttes til individet, men også har med sosiale forhold å gjøre, f.eks. boforhold, sosiale nettverk og økonomi.

Selv om å fremme helse er helsevesenets oppgave, er forståelse av helse sjelden tematisert innen helsepolitikk og fagmiljøer. Ettersom både forebygging og behandling av sykdom har til hensikt å vedlikeholde eller bedre helse, kan hvordan helse forstås speiles i hvordan helse gis mening innen forskning. I fysioterapiforskning er mitt inntrykk at bedring av helse ofte ses i relasjon til at noe er tapt pga. sykdom og kan måles som gjenvinning av fysisk funksjon og arbeidsdeltagelse, samt mindre symptomer og bedre helse-relatert livskvalitet (definert som mindre sykdom, funksjonstap og plager). Ved å forstå helse i relasjon til sykdom, innebærer det at helse forstås ut fra noe helse ikke er, og at helse er dermed gått tapt pga. sykdom. Dette omtales som et negativt helsebegrep. Likevel hører en ikke sjelden at pasienter med kroniske sykdommer sier at de har god helse. Dette innebærer at en må også kunne forstå helse som et positivt fenomen som kan være tilstede til tross for sykdom.

I medisinsk filosofi anvendes gjerne to ulike begreper for å beskrive tiltak for å bedre helse, nemlig «curing» og «healing» (3). «Curing» knyttes til rasjonell vestlig tenkning og studier som viser at definerte behandlingsmetoder er effektive i forhold til å redusere sykdom, symptomer og funksjonstap, mens «healing» ses som noe subjektivt, mystisk og uforklarlig, f.eks. knyttet til tro, placebo og religiøse ritualer (3). I det første tilfellet kan bedret helse årsaksforklares ved sykdom og den definerte effektive behandlingen. «Healing» derimot ses gjerne som noe subjektivt, tilfeldig og noe en ikke kan generalisere kunnskap fra. «Healing» ses derfor på med skepsis selv om det kan handle om hvordan pasienter selv finner ut hvordan de kan «heal» seg selv og sitt liv (heretter kalt personlig tilheling). Derimot underviser helsepersonell i «self-management», dvs. hvordan pasienter skal håndtere et liv med sykdom. En viktig forskjell mellom «self-management» og «healing» er at ved undervisning i self-management, er helsepersonell eksperter som underviser om sykdom, symptommestringsteknikker og livsstil. Dette er dermed primært knyttet til sykdom og mestring av den, og helse forstås som mindre sykdom. «Healing» derimot setter søkelys på pasienters erfaringer om å være syk, måter å være syk på og dets betydning for pasienters liv. Pasienters arbeid med å få livet på skinner igjen, er gjerne usynlige og lite anerkjent som betydningsfullt innen helsevesenet. F.eks. møtes de som er blitt symptomfrie av fibromyalgi og ME/CFS med mistro istedenfor noe en inspireres av. Dette fortolkes som en midlertidig remisjon eller at de utgangspunktet var feildiagnostiserte eller ikke syke. Mange kvier seg derfor å fortelle om sine tilhelingserfaringer. Imidlertid tenker jeg at deres erfaringer er viktige for å forstå hva også «self-management» kan innebære.

Helse og iboende reparerende krefter

Ling, «fysioterapiens far» i Skandinavia, mente at hensikten med fysioterapi bl.a. var å stimulere kroppens iboende biologiske evne til å kurere seg selv (4). For å «hjelpe» kroppen til å reparere seg, utviklet Ling spesifikke sykegymnastiske øvelser. At øvelser kan stimulere kroppen til å reparere muskelskjelettplager, kan en finne igjen i fysioterapi senere også f.eks. i form av medisinsk treningsterapi som ble utviklet på 1970-tallet. Jeg tror at en slik forståelse fortsatt til en viss grad lever i fysioterapi. Psykologer snakker om noe tilsvarende ved å bruke begrepet «resilience» som betyr en mental innstilling og motstandskraft som gjør at personer klarer å møte utfordringer på en konstruktiv måte (5). Individers mentale og biologiske krefter er ikke uavhengig av hverandre, men påvirker hverandre gjensidig (6). I tillegg vil også personlige relasjoner og omgivelsene rundt individet ha betydning.

I sin bok «The End of Physiotherapy» advarer Nicholls (7) mot å forstå kropp i fysioterapi utelukkende som en biomekanisk maskin som skal repareres slik tilfelle nok var i Lings tid. Det er en viktig påpeking, men fysioterapi må heller ikke underkjenne at den biologiske kroppen har reparative evner. Dessverre vet vi heller lite om hvordan slike reparative krefter kan stimuleres ikke-medikamentelt. Generelt er det mer interesse for å identifisere sykdomsmekanismer og normalisere sykdomsavvik ved hjelp av medikamenter og kirurgi enn å finne ut hva kropper selv er i stand til å gjøre. Således kan en tenke seg at noen behandlinger kan motvirke kroppens egne biologiske reparative prosesser.

Flere ulike metoder i fysioterapi, f.eks. sykegymnastiske øvelser, massasje og elektroterapi, ble i sin tid utviklet for å stimulere kroppen til å reparere seg selv bl.a. gjennom å øke blodsirkulasjon, stimulere eller roe ned nervesystemet. Disse metodene synes å være litt på veg ut av fysioterapi i dag. En grunn til det er at metodene har kortvarig virkning og er avhengig av at terapeut utfører dem, og avhengighet av terapeut er ikke ønskelig. I tillegg karakteriseres massasje og elektroterapi som passive behandlingsmetoder, og dette står i kontrast til et ideal i dag om at pasienter skal være aktive og mestrende. Men dersom slike behandlingsmetoder stimulerer kroppens reparative prosesser, må de i høyeste grad kunne anses som aktive på lik linje som medikamenter, og kanskje kan de til og med ha mindre bivirkninger enn medikamenter.

Også når det gjelder å ta vare på helsa i den friske befolkningen, ses helse i forhold til sykdom. Forebygging handler i stor grad om å redusere risiko for å få sykdom f.eks. gjennom røykekutt, dietter og trening. Det er også her betydelig mindre interesse for å lære om hvorfor noen holder seg friske til tross for eksponering for risikofaktorer. Et unntak er Antonovsky (8) som lansert en teori om salutogenese basert på sine studier av overlevere etter Holocaust som fortsatte å holde seg friske etter andre verdenskrig til tross for alle risikofaktorene de hadde vært utsatt for. Han fant ut at det var avgjørende for å holde seg frisk at de hadde gjort den vanskelige situasjonen begripelig og dermed funnet måter å gjøre erfaringene håndterlige på. På denne måten hadde de utviklet en følelse av sammenheng («sense of coherence») som gjorde de robuste. Dette er viktig kunnskap da folk i dag lever i en kaotisk og utrygg verden. Å skape mening med eget liv til tross for kaos og utrygghet i verden, kan gjøre folk mer robuste til å tåle negative påkjenninger.

I dagens samfunn dominerer troen på effektive, kurerende, lindrende eller forebyggende medikamenter, og det er en forventning i samfunnet om at det kan utvikles medikamenter for å kurere og redusere risiko for flere sykdommer dersom en får mer kunnskap. Det er imidlertid lite som tyder på det. Til tross for stadig nye medikamenter og økt kunnskap om sykdommer ser vi at nye sykdommer «oppdages», og antall pasienter øker. For fysioterapeuter har det betydning at antall pasienter med såkalt «lette» psykiske lidelser og muskelskjelettlidelser er økende da disse ofte henvises til fysioterapi. Det er blitt en oppgave for fysioterapeuter å redusere sykefravær og få pasienter raskt tilbake i arbeid. Det synes å være lite aksept i samfunnet for at syke mennesker både trenger aktivitet, hvile og tid for å restituere seg, dvs. hjelpe kroppen til å reparere seg selv. Men det må fysioterapeuter kunne si fra om. 

Pasienters arbeid med å tilhele seg selv og sitt liv

Som allerede nevnt, er «healing» gjerne noe en ser på som uforståelig, men «healing» kan handle om pasienters eget arbeid med å finne måter å håndtere et liv med sykdom på (9). Dette er gjerne et usynlig arbeid som overses og i liten grad støttes av andre. Men fysioterapeuter som er engasjerte i «self-management»-program til pasienter med (lang)varige lidelser, har mye å hente her. Sentralt i disse undervisningsoppleggene er tro på egen mestringsevne («self-efficacy»), et begrep som er utviklet basert på sosial kognitiv læringsteori (10). Men tilheling fra et pasientperspektiv handler om mer enn å ha tillit til egen mestringsevne, kunne håndtere plager og funksjonsavvik relatert til sykdom. For pasienter handler det om et arbeid for å forstå hvorfor livet har blitt annerledes og å utvikle og inkorporere adekvate måter å leve et liv på til tross for sykdom (11). For å guide pasienters personlige tilhelingsarbeid, må det tas utgangspunkt i det som er mulig å få til og som erfares meningsfullt for den enkelte pasient til enhver tid. Helse kan her forstås som å gjenvinne eller skape nye vitale livsmål. Spesielt ved varig uhelse, sykdom og funksjonsutfordringer kan pasienter måtte utvikle en ny normalitet for seg og sitt hverdagsliv. En slik prosess kan støttes gjennom et samarbeid mellom pasient og terapeut for å finne løsninger og justere eller tilpasse hverdagslivet slik at det fungerer på en meningsfull måte for den enkelte (12). Det innebærer å flytte fokus fra sykdom til muligheter og ressurser hos pasient og sosiale omgivelser.

Især ved langvarige sykdommer og lidelser vil sykdom og lidelse forstyrre og noen ganger skape et skille mellom den kroppen og livet som ble tatt for gitt tidligere og nåværende situasjon (13, 14). En person som er syk, kjenner ikke seg selv og sitt liv igjen og må dermed finne ut hvordan han/hun/hen best mulig kan forholde seg til den nye virkeligheten, og dermed gjenskape noe som ligner på det som var eller eventuelt skape en ny form for meningsfull helhet i sitt liv (9). Personlig tilhelingsarbeid er en aktiv innsats for å bli hel igjen hvor justeringer, tilpasninger og eventuelt nye rutiner i hverdagslivet spiller en viktig rolle. Tilheling vil dermed i stor grad være et personlig, relasjonelt og sosialt anliggende. Å forstå hvorfor en er syk og hva som må gjøres av tilpasninger, har vist seg å redusere pasienters lidelse ved langvarige tilstander (15, 16) og å fremme evne til å delta i sosiale sammenhenger til tross for varige funksjonsforandringer (17). Dette lykkes imidlertid ikke alle pasienter med å få til på egen hand. Arbeidet med å skape «sense of coherence» og nå vitale livsmål må dermed støttes og anerkjennes betydning av innen fysioterapi. Men det betyr at fysioterapeuter ikke lenger er ekspert på hva som er riktig for den enkelte pasient å gjøre, men at pasient og terapeut bidrar med ulik ekspertise for sammen finne gode løsninger. 

«Curing» og «healing» er sammenvevde fenomen

Begrepene sykdom (disease) og lidelse (illness/suffering) brukes for å klargjøre henholdsvis et medisinsk perspektiv på sykdom og et personlig perspektiv på å være syk (19). Dette skillet har også konsekvenser for hvordan en kan tenke helse og bedring. Sykdom kureres og lindres, og personlig lidelse er en tilheling av eget liv og sosialt selv med eller uten sykdom (9, 19). Sykdom, lidelse, kur og tilheling er imidlertid ikke adskilte fenomener, men knyttet sammen og påvirker hverandre gjensidig. I medisin og fysioterapi er det likevel slik at ved langvarige sykdomstilstander og varige funksjonstap, er det ikke uvanlig at behandling fortsetter etter mønster av medisinsk perspektiv på sykdom ved å lindre symptomer, mestre sykdom og normalisere funksjonstap knyttet til sykdom. Dermed vil betydning av pasienters erfaringer med å være syk og muligheter til å nå vitale livsmål, kunne bli oversett. Innen et personlig perspektiv vil en måtte ta på alvor pasienters erfaringer så vel som muligheter og begrensninger i og rundt pasienten for arbeidet med å tilhele seg selv og sitt liv.

En mulig forklaring på at fysisk funksjon i fysioterapi ofte forstås i relasjon til sykdom, er at fysioterapi gjennom tidene har vært sterkt knyttet til medisinsk sykdomsforståelse (4, 7). Fysioterapeuter har lært seg å identifisere og reparere feil og mangler i fysisk funksjon, f.eks. ved å øke leddmobilitet og redusere muskelspenning. Det skaper en utfordring når enten feil ikke finnes eller kan forklare pasienters lidelse, eller når behandlingsmetoder ikke fører til mindre sykdom. Men lidelse er mer sammensatt enn som så. Det handler også om tap av det en kjenner som seg selv og sitt liv, dvs. brudd på kontinuitet i eget liv og biografi (20). Jeg antar at mange «lette» psykiske lidelser etter pandemien, kan handle om ensomhet, manglende mening og tap av sosial tilhørighet, dvs. eksistensiell krise, snarere enn å ha primære psykiske årsaker. Tilheling handler om å skape en sammenheng og mening mellom det som var, er og kan bli (21) og gjøre seg kjent og skape et vegkart i det nye landskapet under annerledes forutsetninger enn før (22). Pasienter har derfor nytte av at fysioterapeuter lytter til deres fortellinger om sine livserfaringer og måter de lever med og gjør sykdom på, og at fysioterapeuter stiller spørsmål og kommer med tips og råd til hvordan pasienter kan tenke og gjøre ting på andre måter for å gjøre situasjonen begripelig og håndterlig.

Dersom en i fysioterapi fortsetter å se på kropp utelukkende som kun et «sete» for sykdom, vil en stå i fare for å ta fra mennesker muligheter til å fungere på måter som er best mulige for dem. Kroppen er sentral for et menneske da det er som kropper vi er, erfarer verden gjennom (i.e. livsverden) og kan leve på meningsfulle måter (14). Ved sykdom og lidelse kan det være at en ikke lenger kan leve på samme måte som før, og en pasient kan føle seg hjemløs da kroppen kjennes annerledes ut og ikke er til å stole på lenger. På denne måten fremstår kroppen som noe som ikke er en del av en selv lenger, og livet (livsverden) blir også forstyrret og fremmedgjort. For å gjenopprette en sammenhengende helhet må en få kontakt og bli kjent med kroppen sin og sin relasjon til livsverden på nytt (14). Mens kur handler om å stimulere biologiske reparasjonsprosesser, minimere feil og mangler relatert til sykdom, handler tilheling om en personlig transformasjon. Fysioterapi trenger dermed å komplettere sin forståelse om kropp og sykdom med teorier innen humaniora og samfunnsvitenskap om å være menneske, kropp og syk, samt tilheling.

Avslutningsvis

Det er viktig å tydeliggjøre at sykdom er et medisinsk begrep, og lidelse er uttrykk for personlig erfaring om å være syk. I en sykdomsforståelse reduseres pasienters lidelse til symptomer, og dette gjøres i den hensikt å sette diagnose, og symptomer får også betydning for valg av lindrende behandling. Men dette gir ikke innsikt i hva som står på spill for pasienter ved å være syk og måter å være syk på (9). Lidelse uttrykker en persons erfaringer om å leve med en sykdom i en verden som i stor grad er definert av friske mennesker (23). Kroppen, som før ble tatt for gitt, har blitt annerledes og daglige rutiner forstyrres og får dermed oppmerksomhet (20). «Curing» og «healing» er ikke to adskilte fenomen. Men «curing» for å oppnå helse forstått som fravær av sykdom, er den dominerende helsediskursen i vårt samfunn. Den er drevet av et hederlig ønske om at befolkningen skal være friske, og dersom en blir syk, skal sykdom fjernes raskt og effektivt. Men det er viktig å forstå (lang)varige tilstander på en mer utvidet måte ved at bedre helse kan oppnås uavhengig av sykdom gjennom å utvikle en meningsfull helhet i sitt liv og nå vitale livsmål. Denne forståelsen muliggjør å utvikle og snakke om klinisk fysioterapipraksis på nye måter. Både «curing» og «healing» handler om bedring, men de har ulike hensikter, legger ulike forståelser av helse til grunn, og tiltakene vil ha ulikt innhold. Dette innebærer også at fysioterapeuters rolle vil være forskjellige; som terapeut ved «curing» og som samarbeidspartner ved «healing».

Referanser

1. Nordenfelt L: On Concepts of Positive Health. In: Handbook of the Philosophy of Medicine. edn. Edited by Schramme T, Walker MJ. Dordrecht: Springer Netherlands; 2025: 29-43. https://doi.org/10.1007/978-94-024-2252-8_2 

2. Blaxter M: Health, 2nd ed. edn. Cambridge: Polity; 2010. 

3. Szawarska D: Curing and healing. Two goals of medicine. In: Handbook of the philosophy of medicine. Edited by Schramme TW, M.J. . Dordrecht, The Netherlands: Springer Nature; 2025: 91-101. https://doi.org/10.1007/978-94-024-2252-8_2 

4. Ottosson A: Sjukgymnasten - vart tog han vägen? : en undersökning av sjukgymnastyrkets maskulinisering och avmaskulinisering 1813-1934. Avhandling. Göteborg: Gøteborgs Universitet; 2005. 

5. Aase K: Resiliens i helsetjenesten : mennesker, organisasjoner og systemer, 1. utgave. edn. Bergen: Fagbokforlaget; 2024. 

6. Andersen LO: Placebo - historisk og kulturelt. In: Placebo Historie, biologi og effekt. edn. Edited by Andersen L, Claësson M, Hròbjartsson A, Sørensen A. Denmark: Akademisk Forlag; 1997: 69-119. 

7. Nicholls DA: The end of physiotherapy. Abingdon, Oxon,New York, NY: Routledge; 2018. 

8. Antonovsky A: Hälsans mysterium. 1 edn. Köpning, Sverige: Bokförlaget Natur och Kultur; 2000. 

9. Cassell EJ: The nature of healing : the modern practice of medicine. Oxford: Oxford University Press; 2013. 

10. Bandura A: Self-efficacy: toward a unifying theory of behavioral change. Psychol Review 1977, 84(2):191-215. https://psycnet-apa-org.ezproxy.uio.no/doi/10.1037/0033-295X.84.2.191 

11. Mengshoel AM, Feiring M: Rethinking recovery. Chap. 5 in: Mobilizing Knowledge in PhysiotherapyCritical Reflections on Foundations and Practices. Eds: Nicholls DA, Groven KS, Kinsella E, Anjum R. Routledge; 2020. 

12. Cott CA: Client-centred rehabilitation: client perspectives. Disabil Rehabil 2004, 26(24):1411-1422. https://doi.org/10.1080/09638280400000237 

13. Leder D: The distressed body : rethinking illness, imprisonment, and healing. Chicago: The University of Chicago Press; 2016. 

14. Leder D: The healing body : creative responses to illness, aging, and affliction. Evanston: Northwestern University Press; 2024. 

15. Mengshoel AM, Sallinen M, Sim J, Ahlsen B: Exercising an individualized process of agency in restoring a self and repairing a daily life disrupted by fibromyalgia: A narrative analysis. SSM Qua Res Health 2025, 7:100538. https://doi.org/10.1016/j.ssmqr.2025.100538 

16. Bakken AK, Mengshoel AM, Synnes O, Strand EB: Acquiring a new understanding of illness and agency: a narrative study of recovering from chronic fatigue syndrome. Int J Qual Stud Health Well-being 2023, 18(1):2223420-2223420. https://doi.org/10.1080/17482631.2023.2223420 

17. Letén HM, Karterud HN, Mengshoel AM: Individuals’ invisible work continues after epilepsy surgery: A qualitative interview study. Epilepsy Res 2024,199:107281. https://doi-org.ezproxy.uio.no/10.1016/j.eplepsyres.2023.107281 

18. Lupton D: The lay perspective on illness and disease. In: Medicine as culture Illness, disease and the body. 3 edn. London: Sage; 2012: 79-104. 

19. Cassell EJ: The Nature of Suffering. 2 edn: Oxford University Press; 2004. 

20. Bury M: Health and illness. 1 edn. Cambridge: Polity Press; 2005. 

21. Charon R: Narrative medicine : honoring the stories of illness. Oxford: Oxford University Press; 2006. 

22. Frank AF: The wounded storyteller. Body, illness, and ethics. Chicago: The university Press of Chicago Press; 1995. 

23. Kleinman A: The illness narratives. Cambridge, Massachusetts: Basic Book; 1988.

 

 

Powered by Labrador CMS